There are four kids in the Simmons family; two of them were born profoundly deaf. The youngest of three brothers, Justin was diagnosed at 1 year old. His sister Jasmine came along two years after him and was diagnosed at age 6 months.
When their parents saw Caitlin Parton on 60 Minutes, they were fascinated by her cochlear implants. At the time, the family lived on a corner street across from an elementary school in Columbus, Ohio. There were buses and cars, and even though it was a suburban community, there was a lot of traffic – especially before and after school hours.
Cochlear implants had not been part of their lexicon, but now they considered them as an option. “We thought that if this device could give us peace of mind that our children would at least be able to hear environmental sounds, that would keep them safe,” mom Vanessa Simmons says. “It would be a win.”
They actually had a chance to go to a cochlear implant conference that Caitlin also attended. “We literally were like creepy stalkers,” Vanessa remembers. “We just wanted to hear her say anything. We watched her interactions with other people. It was so incredible and gave us so much hope at the time, because we were told to only expect that [our children] would be able to identify environmental sounds.”
They forged ahead; Justin and Jasmine got cochlear implants when they were each two years old. Their doctor, Cindi Warner, who worked for Nationwide Children’s Hospital in Columbus then, admired how the young family worked as a unit with two deaf children. At the time, cochlear implants were new to Columbus. “The family believed in the cochlear implant technology and the oral approach,” the now-retired Dr. Warner remembers. “They reached out to other cochlear implant parents for support and started social activities for the other cochlear implant families. This all kept me motivated and energized to do my cochlear implant audiology part and respect families’ rights to choose their education philosophy.”
Then Justin’s parents started noticing issues with his vision because he couldn’t see well in the dark, even as a young child. When Jasmine was 7 and her brother was 9, they were diagnosed with retinitis pigmentosa. Usher syndrome was mentioned and confirmed by genetic testing a year later. The Simmons had never heard of Usher syndrome until they saw a family on 60 Minutes a few years prior. “I remember thinking that I felt sorry for that family,” Vanessa recalls. “Even though my children had hearing loss, they would not lose their vision. Little did I know that a few years later, we would get the same diagnosis.”
Justin got his driver’s license at 16 even though he knew his ability to drive would eventually be limited. He always avoided driving at night because of his vision challenges, but made the most of the freedom that driving gave him. Now 32, he lost his ability to drive at 27 but had accepted it by that point. The small business owner in Columbus—who runs a laundromat and hopes to expand into other real estate investments in the future—notices that his vision is narrowing over time but says he’s lucky to still navigate independently with his white cane. He also relies on Uber and city transit to get around.
Now 30, Jasmine was diagnosed as legally blind in February 2023. She stopped driving and sold her car, which was a major life adjustment. She has adapted by using a white cane and strives to remain as independent as possible. “I refuse to let my disability hold me back and continue to embrace new challenges, using my experiences to advocate for accessibility and inspire others facing similar obstacles,” she says.
In 2021, Volta Voices featured a profile of Jasmine, blazing a trail as a Black audiologist. She has since transitioned from private practice and works as an audiologist at the Jacksonville Speech and Hearing Clinic in Florida. She calls it incredibly rewarding, as she serves a diverse population, including individuals who might not have access to hearing healthcare elsewhere. She also launched her own business, Dr. Jasmine Simmons, LLC, which focuses on promoting accessibility in the workplace and helping organizations implement more inclusive practices. She added author to her resume by writing Extraordinary Jordyn and Her Bionic Ears, which celebrates diversity and promotes understanding of hearing loss and cochlear implants.
Reflecting back on the diagnosis of Usher syndrome, Vanessa calls it devastating then and now. “With each new revelation, it was like reopening a wound,” she says. “Seeing my 20-something smart, ambitious children having to give up their independence and not be able to drive, knowing that career choices and other decisions were not being made based on their abilities, but rather their disabilities. I’m super proud of the accomplishments of both of my children, but I often wonder how their lives would’ve been different had they not been given such a devastating challenge. I stay optimistic with all the research and strides happening all over the world and pray that one day there will be something that can stop the progression even if it can’t restore their vision.”
Justin and Jasmine wouldn’t be as successful if not for their cochlear implants. “Their ability to communicate is directly attributed to their cochlear implant usage,” Vanessa says. The family chose Listening and Spoken Language because they didn’t want the siblings to “be any more limited than their condition forces them to be.”
“Having cochlear implants has allowed me to live a normal and fulfilling life,” Justin says, “and I’ll always be grateful to my parents for giving me this opportunity.”
The family attended AG Bell conventions all over the country, learning from professionals and other parents. Jasmine participated in AG Bell’s Leadership Opportunities for Teens (LOFT) program, a life-changing experience that boosted her confidence. She plans to be a LOFT counselor this summer.
In addition to the range of topics the Simmons family will cover at the Symposium, Jasmine will share her journey as a deaf audiologist with Usher syndrome and her work as an author and advocate.
“This has been an incredible journey for our family, [with] some disappointments and sadness, but overall it’s been amazing,” says Vanessa.
Lisa A. Goldstein is a freelance journalist with a Master’s in journalism from UC Berkeley. She has been a member of AG Bell since 1982 and has a cochlear implant and digital hearing aid. She currently serves as the president of AG Bell’s PA Chapter.
El itinerario de la familia Simmons
Está previsto que la familia Simmons intervenga en el Simposio Global Virtual de AG Bell de Escucha y Lenguaje Hablado que tendrá lugar en junio de 2025. Hablará sobre cómo desenvolverse en la vida cuando se tienen discapacidades, cómo defender los propios intereses y cómo ayudar a otras personas a que acepten su propia historia personal. A continuación, se resume su itinerario.
La familia Simmons tiene cuatro hijos y dos de ellos nacieron con una sordera profunda. A Justin, el tercero de los hermanos, se le diagnosticó cuando tenía un año. Su hermana Jasmine nació dos años después y se le diagnosticó a los 6 meses de vida.
Cuando sus padres vieron a Caitlin Parton en el programa 60 Minutes, se quedaron impresionados con sus implantes cocleares. Por aquel entonces, la familia vivía en la esquina de una calle frente a una escuela primaria de Columbus (Ohio). Aunque era un municipio situado a las afueras, había mucho tráfico de autobuses y automóviles, sobre todo antes y después del horario escolar.
Hasta entonces no habían tenido en cuenta los implantes cocleares, pero empezaron a considerarlos como una opción. «Pensamos que si con este dispositivo nuestros hijos oyeran al menos los sonidos ambientales, tendrían una mayor seguridad y estaríamos más tranquilos», explica Vanessa Simmons, madre de los niños. «Sería un triunfo».
De hecho, tuvieron la oportunidad de asistir a una conferencia sobre implantes cocleares a la que también acudió Caitlin. «La perseguíamos prácticamente a todas partes», recuerda Vanessa. «Queríamos oír todo lo que dijera. Observábamos sus interacciones con otras personas. Lo recuerdo como algo extraordinario que nos dio grandes esperanzas, porque nos habían dicho que, como mucho, lo que podríamos esperar es que [nuestros hijos] fueran capaces de identificar los sonidos ambientales».
Actuaron en consecuencia y, cuando cumplieron dos años, Justin y Jasmine recibieron implantes cocleares. Su doctora, Cindi Warner, que entonces trabajaba para el Nationwide Children’s Hospital de Columbus, mostraba su admiración por la manera en que la joven familia trabajaba como un equipo con dos niños con sordera. En aquella época, los implantes cocleares eran una novedad en Columbus. «La familia estaba convencida de las ventajas de la tecnología de los implantes cocleares y el enfoque oral», recuerda la Dra. Warner, actualmente jubilada. «Se pusieron en contacto con otros padres de niños que utilizaban implantes cocleares en busca de apoyo e iniciaron actividades sociales con otras familias en su situación. Su actitud me mantuvo motivada y con energía para llevar a cabo mi parte en la audiología de implantes cocleares y respetar el derecho de las familias a elegir su filosofía educativa».
Un tiempo después, los padres de Justin empezaron a notar que los problemas de visión del niño, que desde pequeño no veía bien en la oscuridad, se agravaban. Cuando Jasmine tenía 7 años y su hermano 9, les diagnosticaron una retinosis pigmentaria. Se mencionó el síndrome de Usher, que se confirmó mediante pruebas genéticas un año después. Los Simmons nunca habían oído hablar del síndrome de Usher hasta que vieron a una familia en el programa 60 Minutes unos años antes. «Recuerdo que sentí pena por la familia», recuerda Vanessa. «Aunque mis hijos tuvieran una pérdida auditiva, no perderían la visión. Poco me imaginaba que unos años más tarde recibiríamos el mismo diagnóstico”.
Justin se sacó el carné de conducir a los 16 años, aunque sabía que su capacidad para conducir (manejar) acabaría viéndose limitada. Siempre evitó conducir de noche debido a sus problemas de visión, pero aprovechó al máximo la libertad que le daba conducir. Perdió esta capacidad cuando tenía 27 años, pero ahora, con 32, ya lo tiene asumido. Es propietario y gerente de una pequeña empresa en Columbus —una lavandería—, y espera realizar otras inversiones inmobiliarias en el futuro. Se da cuenta de que su visión se reduce con el paso del tiempo, pero asegura que tiene la suerte de poder desenvolverse con autonomía gracias a su bastón blanco. También depende de Uber y del transporte público para desplazarse.
A Jasmine, que ahora tiene 30 años, se le diagnosticó ceguera legal en febrero de 2023. Dejó de conducir y vendió su automóvil, lo que supuso un gran cambio en su vida. Se ha adaptado utilizando un bastón blanco y se esfuerza por ser lo más independiente posible. «Me niego a dejar que mi discapacidad me frene y sigo aceptando nuevos retos, utilizando mis experiencias para defender la accesibilidad y servir de inspiración a otras personas que se enfrentan a obstáculos similares», afirma.
En 2021, Volta Voices presentó el perfil de Jasmine, abriendo camino como audióloga de raza negra. Desde entonces, ha dejado la práctica privada y trabaja como audióloga en la Jacksonville Speech and Hearing Clinic de Florida. Considera que el trabajo es enormemente gratificante, ya que atiende a una población diversa, que incluye a personas que podrían no tener acceso a la atención médica auditiva en otros lugares. También ha puesto en marcha su propio negocio, Dr. Jasmine Simmons, LLC que se centra en promover la accesibilidad en el lugar de trabajo y ayudar a las organizaciones a implementar prácticas más inclusivas. Ha añadido la palabra autora a su currículo gracias al libro Extraordinary Jordyn and Her Bionic Ears (La extraordinaria Jordyn y sus oídos biónicos), que celebra la diversidad y promueve la comprensión de la pérdida auditiva y los implantes cocleares.
Reflexionando sobre el diagnóstico del síndrome de Usher, Vanessa lo califica como devastador entonces y ahora. «Con cada nuevo descubrimiento se reabría la herida», comenta. «Era muy doloroso ser testigo de que mis hijos veinteañeros, inteligentes y con ambiciones, tenían que renunciar a su independencia y a no poder conducir, y de que las opciones profesionales y otras decisiones no se tomaban en función de sus capacidades, sino de sus discapacidades. Me siento muy orgullosa de los logros de mis dos hijos, pero a menudo me pregunto cómo habría sido su vida si no hubieran tenido que enfrentarse a un reto tan devastador. Con todas las investigaciones y los avances que tienen lugar en todo el mundo, me siento optimista y rezo para que algún día aparezca algo que pueda detener la progresión, aunque no pueda devolverles la visión».
Justin y Jasmine no tendrían tanto éxito si no fuera por sus implantes cocleares. «Su capacidad de comunicarse se atribuye directamente al uso de los implantes coclear», afirma Vanessa. La familia eligió el enfoque de Escucha y el Lenguaje Hablado porque no quería que sus hijos «estuvieran más limitados de lo que su enfermedad les obligaba».
«Tener implantes cocleares me ha permitido llevar una vida normal y plena», asegura Justin, «y siempre estaré agradecido a mis padres por darme esta oportunidad».
La familia asistía a los congresos de AG Bell en todo el país, aprendiendo de profesionales y de otros progenitores. Jasmine participó en el programa Oportunidades de Liderazgo para Adolescentes (LOFT) de AG Bell, una experiencia que le cambió la vida y aumentó su confianza. Este verano tiene previsto ser asesora de LOFT.
Además de la variedad de temas que la familia Simmons tratará en el Simposio, Jasmine compartirá su itinerario como audióloga con sordera y síndrome de Usher, además de su trabajo como autora y defensora.
«Ha sido un itinerario extraordinario para nuestra familia, con algunas decepciones y tristezas, pero en general extraordinario», afirma Vanessa.
Lisa A. Goldstein es periodista independiente y estudió un máster universitario de periodismo en la Universidad de California en Berkeley. Es miembro de AG Bell desde 1982 y utiliza un implante coclear y un audífono digital.
