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In a world of billions, and in the hustle and bustle of each of our daily lives, it’s easy to forget how much can be influenced by just one person. Believing that “someone else will do it” when we don’t ourselves have the time, or thinking that one person can’t make a huge difference in a world as large as ours, can keep us from seeing the magic of how much difference one person can, in fact, make.
My son, Jonah, was the lucky recipient of many such “one-person blessings.” In 2006, when Jonah was diagnosed at birth with profound hearing loss, I was at a loss of what to do for him. Assuming he would live a life of silence and use ASL (while I still was partially in denial that he was even deaf), we began to seek out available professionals in the “hearing loss space.” The information we received was overwhelming, and it was tough to pick out which professionals would best serve Jonah. Moreover, we didn’t even yet know what we “wanted” from them…to teach him ASL? To tell us that this was all a mistake and he’d be fine?
As we got through those first few months and I scoured through information and researched into the wee hours of the night, I got a call one day from the “Auditory Options Project” out of Akron, Ohio. It was on this call that, for the first time, I was told by the wonderful woman on the other end of the phone that not only was Listening and Spoken Language an option for Jonah, but it was quite the
viable one. When I researched the Project more and had read enough books to get my courage up to call the renowned Carol Flexer’s office, I expected to talk to others and be sent some brochures. Instead, at 4:30 p.m. on a Friday afternoon (when no one really wants to work!), Carol herself called and talked to me for a long time. By the end of that call, I was invigorated with hope that my son would hear me speak to him someday. This one person, taking time out of a tremendously busy life to help a new parent, created hope and showed the “power” of what one person can do.
Not long after that, we learned that an organization called “AG Bell” would host a convention near us. We packed the family into the car and headed to Pittsburgh. While the best hearing-loss professionals in the world were all there (and I began to stalk the Jane Madells and Don Goldbergs of the world!), it was shocking to me that each of them personally took the time to meet with parents like me in the classes and at the expo. One by one, each of these persons welcomed my family into this new community. They made all the difference in my son’s life.
Jonah’s first year was a blur and it seemed there were always setbacks in our journey to get him access to sound. Yet, in looking back, there was always an individual who helped us overcome each obstacle, one at a time. When we couldn’t pinpoint a “decibel” diagnosis to be sure Jonah would be a cochlear implant candidate and I tried unsuccessfully to have an ASSR performed in our home town, another program in Ohio welcomed us to pin down the diagnosis and help with the candidacy. When we had trouble getting Jonah approved by insurance to receive two cochlear implants (and to receive them under the age of 1), Jonah’s surgeon went to bat for us and helped convince the insurer. So many of the professionals we encountered each gave a part of their knowledge, and each individual experience began to add up. These people helped us decide on cochlear implantation for Jonah and, at age 11 months, he became one of the youngest children in the United States to receive simultaneous bilateral cochlear implants.
Little did we know that, not only was the work not done at that point, but it had only just begun. The implants were in, activation had occurred, and next started years of intense auditory-verbal therapy. We were discouraged at first. I knew Jonah was hearing me because he’d turn to sound (he even localized it right away thanks to having two ears!), but he was not quick to catch on to speech. I remember many, many months of taking him to and from speech therapy, only to leave practically in tears because he just wouldn’t speak. When I thought I was at my wit’s end, one teacher who’d been working with us for months had the suggestion to bring Jonah’s two big brothers into the session. She disbanded our entire therapy routine and instead took the three boys and sat on the floor with them inside a children’s toy house. While I peered in from outside the tiny house window, I watched her direct the boys to each repeat the word she’d say. Before she even got to word #2, I heard, “ball,” “ball,” and…there it was…”ball.” I popped my head into the window in disbelief. She picked the next word…”up”…and there it was, spoken three times in return. That day, in that toy house, the instruction of one woman made so much difference in Jonah’s life. His speech took off from there.
Similarly, another wonderful woman recognized that Ohio was lacking in certified Listening and Spoken Language Specialists (Ohio only had four at the time, and many parents did not have the ability to travel to see those four people and/or lived far away). She started a program where she did a road show and literally made the two-hour drive to Columbus from Northern Ohio, just to see the children in Columbus who needed her. She was a wealth of information and was a tremendous help for Jonah’s speech development.
These are all examples of the power of one: One person. One encounter. One thing given back to us so that Jonah could succeed in communicating with Listening and Spoken Language. At night when I’m scrolling through my
Parents of Children with Cochlear Implants Facebook page and a parent has a question to which I can offer a response, I remind myself of how many individuals took the time to help my family, and I make the time to respond. I remind myself that the power of one is a powerful thing indeed.
Meredith Sugar is a partner with Taft Stettinius & Hollister LLP in Columbus, Ohio. She focuses her law practice in the areas of estate planning, business succession planning and nonprofit formation. Meredith has five children, one of whom was one of the first children in the United States to receive bilateral, simultaneous cochlear implants. Meredith currently serves on the AG Bell Board of Directors, and she is a past President of the organization. She also has served on the Boards of the AG Bell Academy and AG Bell International. She currently represents AG Bell on the Joint Committee on Infant Hearing. Meredith previously served on the Boards of Easterseals, Inc. in Chicago, and Easterseals Central and Southeast Ohio (former chair). She also served on the Parent Advisory Board of Nationwide Children’s Hospital, Columbus, Ohio, and Deaf Initiatives, Inc.
El poder de Uno: cómo un pequeño acto puede tener un gran impacto
En un mundo de miles de millones de personas, inmersas en el ajetreo de la vida cotidiana, es fácil olvidar lo mucho que puede influir una sola persona. Creer que «alguien más lo hará» cuando no tenemos tiempo, o pensar que una persona no puede marcar una gran diferencia en un mundo tan vasto como el nuestro, puede impedirnos ver la magia de la diferencia que una persona puede, de hecho, marcar.
Mi hijo, Jonah, fue el afortunado receptor de muchas de esas «bendiciones de una sola persona». En 2006, cuando le diagnosticaron una pérdida auditiva profunda al nacer, no sabíamos qué hacer por él. Asumiendo que viviría una vida en silencio y usaría la lengua de signos estadounidense (ASL) —internamente me negaba incluso a creer que tuviera sordera—, empezamos a buscar profesionales disponibles en el «ámbito de la pérdida auditiva». La información que recibimos fue abrumadora y nos resultó difícil elegir a los profesionales que mejor atenderían a Jonah. Además, ni siquiera sabíamos aún qué «queríamos» de ellos… ¿que le enseñaran la ASL? ¿Que nos dijeran que todo había sido un error y que el niño estaba perfectamente?
En el transcurso de estos primeros meses y mientras buscaba información e investigaba hasta altas horas de la noche, un día recibí una llamada del «Auditory Options Project» (Proyecto de opciones auditivas) de Akron (Ohio). Fue en esta llamada cuando, por primera vez, la extraordinaria mujer que estaba al otro lado del teléfono me dijo que no solo la Escucha y el Lenguaje Hablado eran una opción para Jonah, sino que era la opción más
viable. Una vez investigado a fondo el Proyecto y leído los libros suficientes como para armarme de valor y llamar al consultorio de la renombrada Carol Flexer, mis expectativas eran que hablaría con otras personas y recibiría algunos folletos. En cambio, a las 4:30 de un viernes por la tarde (¡cuando ya nadie tiene ganas de trabajar!), la propia Carol me llamó y habló conmigo durante un buen rato. Al final de la llamada, sentí la esperanza de que algún día mi hijo me pudiera oír. Esta persona, que dedicó tiempo de una vida enormemente ocupada para ayudar a una madre confusa, me dio esperanza y me demostró el «poder» de lo que una sola persona puede hacer.
Poco después, nos enteramos de que una organización llamada «AG Bell» celebraría una convención no lejos de donde vivimos. Nos montamos en el automóvil y nos dirigimos a Pittsburgh. Los mejores profesionales en pérdida auditiva del mundo estaban allí (¡había empezado a seguir a colegas renombrados de Jane Madell y Don Goldberg!), pero me sorprendió que dedicaran personalmente el tiempo necesario para reunirse con nosotros, los padres y madres, en las clases y en la exposición. Una a una, cada una de estas personas dio la bienvenida a mi familia a esta nueva comunidad. Marcaron la diferencia en la vida de mi hijo.
El primer año de Jonah fue una especie de caos y parecía que siempre había contratiempos en nuestro itinerario para conseguir que tuviera acceso al sonido. Sin embargo, al mirar atrás, siempre hubo una persona que nos ayudó a superar los obstáculos, uno cada vez. Cuando no pudimos obtener un diagnóstico preciso de «decibelios» para saber si Jonah sería candidato para recibir un implante coclear, además de intentar sin éxito que le realizaran una prueba de potenciales evocados auditivos de estado estable (PEAee) en nuestra ciudad, otro programa en Ohio nos recibió para precisar el diagnóstico y ayudarnos con la candidatura. Cuando tuvimos problemas para que el seguro aprobara que Jonah recibiera dos implantes cocleares (y que los recibiera antes de cumplir un año), su cirujano intervino por nosotros y nos ayudó a convencer a la aseguradora. Muchos de los profesionales con los que nos encontramos aportaron una parte de sus conocimientos y cada experiencia individual comenzó a sumar. Estas personas nos ayudaron a decidir sobre la implantación coclear de Jonah y, a los 11 meses de edad, se convirtió en uno de los niños más pequeños de Estados Unidos en recibir implantes cocleares bilaterales simultáneos.
No sabíamos que el trabajo no solo no había terminado en ese momento, sino que no había hecho más que empezar. Los implantes estaban colocados, se había producido la activación y, a continuación, empezó una intensa terapia auditiva-verbal que duraría años. Al principio, nos sentimos desanimados. Yo sabía que Jonah me oía porque se giraba hacia el sonido (¡incluso lo localizaba de inmediato gracias a tener dos oídos!), pero no captaba el habla. Recuerdo muchos, muchos meses, llevándolo y trayéndolo a las sesiones de fonoaudiología, y salir prácticamente llorando porque el niño no hablaba. Cuando pensé que había llegado al límite, una maestra que llevaba meses trabajando con nosotros sugirió que los dos hermanos mayores de Jonah nos acompañaran a la sesión. Dejando a un lado nuestra rutina terapéutica, se metió con los tres niños en una casita de juguete y se sentó con ellos en el piso. Mientras yo miraba por la ventana de la casita, vi cómo les decía a los niños que repitieran la palabra que ella pronunciaba. Nada más pronunciar la primera palabra, oí: «ball», «ball» y… ahí estaba… «ball». (pelota, en inglés). Asomé la cabeza por la ventana con incredulidad. La maestra pronunció la siguiente palabra: «up» (arriba, en inglés) y la oí tres veces en respuesta. Aquel día, en aquella casita de juguete, las instrucciones de una mujer marcaron una gran diferencia en la vida de Jonah. Su habla despegó en ese momento.
De manera similar, otra extraordinaria mujer se dio cuenta de que Ohio carecía de especialistas certificados en Escucha y Lenguaje Hablado (en ese momento solo había cuatro en todo el estado y muchos padres no podían desplazarse hasta su consulta o vivían demasiado lejos). Comenzó un programa en el que realizaba visitas itinerantes y literalmente se hacía un viaje de dos horas desde el norte de Ohio hasta Columbus, solo para atender a los niños que la necesitaban. Era una fuente inagotable de información y fue de gran ayuda para el desarrollo del habla de Jonah.
Todos estos son ejemplos del poder de uno: Una persona. Un encuentro. Una acción que nos devolvió la esperanza de que Jonah pudiera comunicarse usando la Escucha y el Lenguaje Hablado. Por la noche, cuando reviso mi página de Facebook
Parents of Children with Cochlear Implants (Progenitores de niños con implantes cocleares) y una madre o un padre me plantea una pregunta a la que puedo responder, me acuerdo de todas las personas que se tomaron la molestia de ayudar a mi familia y, a mi vez, le respondo. Me recuerdo a mí misma el gran poder que tiene una sola persona.
Meredith Sugar es socia de Taft Stettinius & Hollister LLP en Columbus, Ohio. Su práctica jurídica se centra en las áreas de planificación patrimonial, planificación de sucesión empresarial y constitución de organizaciones sin fines de lucro. Meredith tiene cinco hijos y uno de ellos fue uno de los primeros niños de Estados Unidos en recibir implantes cocleares bilaterales y simultáneos. Actualmente, Meredith forma parte de la Junta Directiva de AG Bell y ha sido presidenta de la organización. También ha formado parte de las juntas de AG Bell Academy y AG Bell International. Actualmente representa a AG Bell en el Joint Committee on Infant Hearing (Comité conjunto sobre la audición infantil). Anteriormente, Meredith formó parte de las juntas de Easterseals, Inc. en Chicago y de Easterseals Central y Southeast Ohio (expresidenta). Además, formó parte del Consejo asesor de padres del Nationwide Children’s Hospital en Columbus, Ohio, y de Deaf Initiatives, Inc.
