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Empowering Maryland Families from Day One

Margaret Hargrove worked to create Beginnings Maryland in an effort to guide families with children diagnosed with hearing loss from the start.

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By Kirsten J. Ballard

Having a newborn diagnosed with hearing loss is an emotional and overwhelming moment for new parents. Margaret Hargrove, M.S., is changing how parents are presented with information about their options. She is a dually board certified speech language pathologist and listening and spoken language specialist with over 25 years experience.

“I’ve always felt strongly that parents should have the right to choose what language their child is using,” she says. “The more parents are empowered and know all of their options, and make that choice themselves, the more they’re going to invest in the choices they’ve made and the better outcomes they will have for their family and for their child.”

Unfortunately, she witnessed obstacles in Maryland to new parents getting access to all of the potential pathways for a child born with hearing loss.

“Maryland is a small state but we’re pretty spread out. Services tend to be centered in Baltimore or closer to DC,” she says. “There’s a lot of barriers to services and I found a lot of families being told what was offered locally and not everything that there is for a child who’s born with hearing loss.”

“Every parent deserves to have somebody coming in, sharing information with them who has a breadth of knowledge of all of their options and finding resources to support whatever option they choose.”

So she began to advocate and join programs with the intent of improving access to information. Margaret was appointed by the Governor of Maryland to the Maryland Early Hearing Detection and Intervention (MD EHDI) Advisory Council, AG Bell’s Maryland Chapter and is the director of A Sound Beginning.

Through her involvement in these programs, she met some families overwhelmed with information from day one and others who stumbled onto listening and spoken language when their child was older, which changes the neuroplasticity and success of a child. Other families chose a technology path early but did not know about services to maximize the technology like listening and spoken language specialists.

“A lot [of information] was left up to whatever professional walked in the door from infants and toddlers. Some have really good experience and years of working with families who have deaf children. Others have a low incidence population and just might not have the same experience.

“Every parent deserves to have somebody coming in, sharing information with them who has a breadth of knowledge of all of their options and finding resources to support whatever option they choose,” she says.

Margaret looked at the government funding earmarked from HRSA for parent and family support. “I was able to work with the health department and focus on the fact we needed to provide consistent family support,” she says.

She wrote a grant to provide family support and education. Working with AG Bell, she was able to set up Beginnings Maryland.

Modeled after other states’ programs, like North Carolina’s Beginnings, the organization aims in providing families unbiased information and education throughout the first year and helping them understand hearing loss, communication modes and all the options available.

Margaret has written a brochure that outlines all of the benefits of the Beginnings program. Due to HIPPA concerns, Beginnings is not able to reach out to families directly but the brochure explaining the mission of the organization is sent to each family entered in the state database of children with hearing loss.

“So this brand new family with a brand new baby with a diagnosis receives a Health Department letter, and brochures about the Beginnings program, the Maryland School for the Death, Hands and Voices, Guide by Your Side, and they’re supposed to self-refer,” she says.

It’s a large lift for new parents and none have yet to self refer. So Margaret is supplementing this effort by building partnerships with audiologists throughout the state with the goal of direct referral. This has been more successful.

Margaret remembers one mother saying that she learned more in two weeks of the Beginnings Programs than she did in the first three years of her daughter’s life. Her daughter has unilateral hearing loss and the mother wasn’t given a lot of direction and just told to be a good advocate for her daughter.

“The mom reflected on that and felt she didn’t know what it means to be a good advocate for her daughter. She didn’t have hearing loss. She didn’t have the experiences. But after we worked together, she understood about distance and competing noise and the best listening environment for her daughter. She can now go into a preschool classroom and talk to the teacher about her daughters’ needs and situations so much better because she’s gone through our training,” she says.

“The families really deserve access to unbiased information about all of their options and the  babies deserve to be full members of their family and for their family to be able to communicate fluently with them in whatever language they choose. That’s what keeps me going,” she says.

Capacitando a las familias de Maryland desde el primer día

Margaret Hargrove trabajó para crear Beginnings Maryland en un esfuerzo por asesorar desde un principio a las familias con niños a los que se les había diagnosticado una pérdida auditiva.

Por Kirsten J. Ballard

El diagnóstico de pérdida auditiva de un recién nacido es un momento de gran conmoción y confusión para los padres. Margaret Hargrove, M.S., está cambiando el modo en que se presenta a los padres la información sobre sus opciones. Es logopeda y especialista en escucha y lenguaje hablado, y cuenta con más de 25 años de experiencia.

«Siempre he creído firmemente que los padres deben tener derecho a elegir el lenguaje que utilice su hijo», afirma. «Cuanto más capacitados estén los padres, conozcan todas las opciones y tomen sus propias decisiones, mayor será su implicación y se obtendrán mejores resultados para la familia y el niño».

Lamentablemente, ha sido testigo de los obstáculos que existen en Maryland para que los padres tengan acceso a todas las vías posibles cuando un niño nace con una pérdida auditiva.

«Maryland es un estado pequeño pero la población está bastante dispersa. Los servicios tienden a tener su sede en Baltimore o en las cercanías de Washington», explica. «Existen numerosas barreras para acceder a los servicios y me di cuenta de que a muchas familias se les explicaba lo que se ofrecía a nivel local y no todos los recursos que existían para un niño que había nacido con una pérdida auditiva».

Así fue como empezó su labor de defensa y su incorporación a programas con la intención de mejorar el acceso a la información. Margaret fue nombrada por el gobernador de Maryland miembro del Consejo Asesor de Detección e Intervención Auditivas Tempranas de Maryland (MD EHDI). También es miembro de la sección de Maryland de AG Bell y directora de A Sound Beginning.

Gracias a su participación en estos programas, tuvo la oportunidad de conocer a algunas familias abrumadas por la información desde el principio del proceso y a otras que conocieron la existencia del enfoque de escucha y lenguaje hablado cuando el niño tenía más edad, lo que modifica su neuroplasticidad y el éxito que puede lograr. Otras familias optaron pronto por la tecnología, pero desconocían los servicios necesarios para aprovecharla al máximo, como a través de los especialistas de escucha y lenguaje hablado.

«Gran parte [de la información] se dejaba en manos de cualquier profesional que entrara por la puerta desde que los niños eran pequeños. Algunos cuentan con una gran experiencia y han trabajado muchos años con familias que tienen niños con sordera. Otros atienden a una población de baja incidencia y es posible que no tengan la misma experiencia.

«Todos los padres deberían tener acceso a los servicios de un profesional que disponga de un amplio conocimiento de todas las opciones y localice los recursos necesarios para respaldar la opción que hayan elegido», afirma.

Margaret analizó los fondos gubernamentales asignados por la HRSA (Administración de Recursos y Servicios de Salud) al apoyo de los padres y las familias. «Pude trabajar con el departamento de salud y centrarme en el hecho de que necesitábamos proporcionar un apoyo familiar sistemático», añade.

Redactó una subvención para facilitar apoyo y educación a las familias. Trabajando con AG Bell, pudo crear Beginnings Maryland.

Siguiendo el modelo de los programas de otros estados, como Beginnings de Carolina del Norte, la organización tiene como objetivo proporcionar a las familias una información y una educación imparciales durante el primer año y ayudarles a comprender la pérdida auditiva, los modos de comunicación y todas las opciones disponibles.

Margaret ha redactado un folleto en el que se describen todas las ventajas del programa Beginnings. Debido a cuestiones de la ley HIPPA, Beginnings no puede llegar directamente a las familias, pero el folleto en el que se explica la misión de la organización se envía a todas las familias que estén inscritas en la base de datos estatal de niños con pérdida auditiva.

«De esta manera, las familias a cuyos niños se les acaba de realizar un diagnóstico reciben una carta del departamento de salud y folletos sobre el programa Beginnings, la Maryland School for the Deaf y el programa Guide by Your Side de Hands and Voices, donde se supone que ellos mismos se deben inscribir», explica.

Es un gran impulso para los padres primerizos a los que se acompaña desde un principio. Margaret complementa este esfuerzo estableciendo asociaciones con audiólogos de todo el estado con el objetivo de que realicen una derivación directa, lo que ha tenido un gran éxito.

Margaret recuerda que una madre contaba que había aprendido más en dos semanas en el programa Beginnings que en los tres primeros años de vida de su hija. La niña tiene una pérdida auditiva unilateral y a la madre no se le facilitó la orientación suficiente, aconsejándole tan solo que fuera una buena defensora.

«La madre reflexionó sobre el consejo y se dio cuenta de que desconocía lo que significaba ser una buena defensora de su hija. Ella misma no tenía una pérdida auditiva ni tampoco ninguna experiencia al respecto. No obstante, después de trabajar con la organización, entendió los conceptos de distancia, ruido competitivo y mejor entorno de escucha. Actualmente, puede acudir al aula de preescolar y hablar con el maestro sobre las necesidades y situaciones de su hija de una manera más eficaz tras haber recibido nuestra formación», asegura.

«Las familias deben tener acceso a una información imparcial sobre todas sus opciones, los recién nacidos deben ser miembros familiares de pleno derecho y la familia debe poder comunicarse con ellos con fluidez en el lenguaje que hayan elegido. Esto es lo que me impulsa a seguir adelante», concluye.

 

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