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Working in Deaf/Disability Research as a Person who is Deaf

Being deaf doesn’t automatically mean working in a related field, like deafness or disability research. Some people, like Henry Adler, discover that it is a perfect fit. Others, like Paul Sommer, come back to it later. And then there are those like Rachel Dubin, who are able to turn personal interests into a career.

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By Lisa A. Goldstein

Henry Adler

Henry Adler

Henry Adler – who was born profoundly deaf, diagnosed at 11 months, and wears hearing aids – spent the first nine years of his career on various aspects of noise-induced hearing loss and recovery in birds at the University of Pennsylvania and the Kresge Hearing Research Institute in Ann Arbor, Michigan. He then served five years studying the structure of outer hair cells at the National Institute of Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD). After that, he went to the University of Maryland, where he spent four years at the Center of Comparative and Evolutionary Biology of Hearing. He researched genetic or age-related hearing loss in one songbird species and sex differences in hearing in another species.

For the last six years, he has been researching tinnitus and hyperacusis in mammals as a research assistant professor at the Center for Hearing and Deafness at the University at Buffalo.

Despite Adler’s clear career focus, he had no idea what he wanted to do until after he graduated from Harvard with a BA in Biology. Following two years at the Massachusetts Eye & Ear Infirmary, he applied to graduate school. He saw that the University of Pennsylvania had a laboratory that researched both structural and functional aspects of hearing loss and recovery in birds following exposure to intense sound.

“I told myself, hell, I’d love an opportunity to study hearing loss because I am interested in biology and because I want to know why I was born deaf in the first place,” Adler recalls.

Adler says his hearing loss has provided him with a sense of empathy towards people with hearing and those with hearing loss.

“I often sense what each group needs to do,” he says, “and I often take time to explain my point of view. It is interesting to see our peers with typical hearing being taken aback when they learn of my and others’ personal perspectives on hearing loss. We need to know what causes our hearing loss but do not always need to have our hearing loss treated or cured.”

For someone interested in a similar career, Adler emphasizes collaboration. He recommends putting away certain characteristics, like pride that arises from successfully overcoming many, if not all, obstacles presented by your hearing loss, and/or a fear or reluctance of imposing on others. Be willing to do anything and all things to make collaborations work.

“Overcoming the public’s perception of what a person with hearing loss can do is also key,” Adler says.

Paul Sommer

Paul Sommer

Paul Sommer initially sought a professional career serving people who are deaf and hard of hearing. However, he realized it would be too one dimensional, so he spread his wings and earned experience in other areas.

Sommer was born profoundly deaf and diagnosed at 15 months of age. He wore hearing aids until he got his first cochlear implant (CI) in 2003 and the other in 2008. Grateful for various organizations and mentors that helped him and his parents when he was growing up, he dedicated many hours volunteering and giving back to the same causes.

He started out with Accenture as a management consultant helping Fortune 500 companies. After almost six years, he pursued his MBA in the hopes of starting a social entrepreneurship to deliver affordable hearing technologies in developing countries. He had to put that plan aside as he was unable to come up with a working model. Instead, he accepted an opportunity to work in a leadership rotation program where he ultimately led patient programs for a medical device company dedicated to screening and treating breast cancer. Sommer moved on to a biotech company focused on therapies for multiple sclerosis, where he had a similar role with expanded responsibilities. He then took a job at Geisinger, which afforded him the opportunity to learn the ropes of leading patient experience on the frontlines of healthcare.

He recently started a job as Global Head of Patient Experience and Innovations at Decibel Therapeutics, a company focused on discovering and developing treatments to restore and improve hearing and balance. “When I got the call from Decibel Therapeutics, it felt like a calling to come full circle to marry all my experiences and passion for helping people with hearing loss and their families/caregivers and healthcare providers,” Sommer says.

Sommer is the first person with hearing loss on the team, bringing a unique set of experiences that comprise not just his hearing loss but his experience on boards of hearing loss-related organizations.

“My own experience of getting hearing aids and then getting the cochlear implants gives me unique insights to apply to my work helping Decibel understand how to best work with people who are deaf or hard of hearing and their caregivers in clinical trials and beyond when offering another option for being able to hear via gene therapy,” says Sommer.

For those interested in a similar career, Sommer recommends following your passion, noting it doesn’t have to be a linear line. “I wanted to branch out from having hearing loss and learn other skills, and it’s paying huge dividends!” he says.

Sommer also advises connecting with people in the field and developing a strong network of collaborators and mentors. He notes that he enjoys working again with many of the same collaborators and mentors he had as a volunteer for hearing loss organizations.

 

Rachel Dubin

Rachel Dubin

 

Rachel Dubin worked for 20 years in defense research at the Institute for Defense Analyses, a federally funded research and development center. She needed a change and wanted her work to reach a wider audience. Ready for a new challenge and more responsibilities, she ultimately got a job as the inaugural Research and Data Analyst at the Office of Diversity and Inclusion in the U.S. House of Representatives.

“This job is a homecoming for me,” Dubin says. Profoundly deaf, diagnosed at age five, Dubin has cochlear implants. She previously served on the Hill as an intern to Senator Tom Harkin and has testified before the House and Senate on behalf of deafness research. These experiences provided her with the institutional knowledge to do her job.

“My personal experience as someone with a hearing loss has enabled me to bring a much-needed perspective to the diversity, equity, and inclusion work that we do and to educate both my colleagues and the wider House community on what accessibility looks like.”

Dubin has been able to advise House staff on how to create accessible job/internship interviews and hiring people with disabilities. She also pushed for a question on disability to be added to their Compensation and Diversity Survey.

If you’re interested in a similar career, Dubin says to come talk to one of her colleagues. They maintain a resume bank and can help improve your resume and prepare for interviews with House offices. She also recommends keeping an eye on the Professional Diversity Network’s job board; that’s how she found her current job.

Trabajo en investigación sobre sordera/discapacidad siendo una persona con sordera

Lisa A. Goldstein

Tener sordera no significa tener que trabajar automáticamente en un campo relacionado, como la investigación sobre la sordera o la discapacidad. Algunas personas, como Henry Adler, descubren que es una actividad en la que encajan a la perfección. Otras, como Paul Sommer, lo descubren más tarde. Y, también hay otras, como Rachel Dubin, que son capaces de convertir sus intereses personales en una carrera profesional

Henry Adler

Henry Adler

Henry Adler, que nació con una sordera profunda diagnosticada a los 11 meses y que utiliza audífonos, dedicó los primeros nueve años de su carrera profesional a varios aspectos de la pérdida auditiva inducida por el ruido y la recuperación en aves en la University of Pennsylvania y en el Kresge Hearing Research Institute de Ann Arbor, Michigan. A continuación, estudió durante cinco años la estructura de las células ciliadas externas (que no tienen nada que ver con la pérdida auditiva) en el National Institute of Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD). Posteriormente, se incorporó a la University of Maryland, donde trabajó durante cuatro años en el Centro de Biología Comparativa y Evolutiva de la Audición. Investigó la pérdida auditiva genética o relacionada con la edad en una especie de ave cantora y las diferencias sexuales en la audición en otra especie.

Desde hace seis años, investiga los acúfenos y la hiperacusia en mamíferos como profesor adjunto de investigación en el Centro de Audición y Sordera de la University at Buffalo.

A pesar del claro enfoque profesional de Henry, no tenía idea de lo que quería hacer hasta que se graduó en Harvard con una licenciatura en Biología. Después de pasar dos años en la Massachusetts Eye & Ear Infirmary, solicitó el ingreso en un curso de grado. Descubrió que la University of Pennsylvania tenía un laboratorio donde se investigaban los aspectos estructurales y funcionales de la pérdida auditiva y la recuperación en aves, tras la exposición a un sonido de gran volumen.

«Me di cuenta de que me encantaría tener la oportunidad de estudiar la pérdida auditiva porque me interesaba la biología y, sobre todo, porque quería saber por qué nací con sordera», recuerda.

Henry asegura que su pérdida auditiva le ha aportado un sentido de empatía tanto hacia las personas con audición normal como las que tienen pérdida auditiva.

«Suelo apreciar lo que cada grupo debe hacer», dice, «y dedico tiempo a explicar mi punto de vista. Es interesante ver el desconcierto de nuestros compañeros con audición normal cuando conocen mis perspectivas y las de otras personas sobre la pérdida auditiva. Necesitamos saber cuál es la causa de nuestra pérdida auditiva, pero no siempre necesitamos su tratamiento o su cura».

Para alguien interesado en una carrera profesional similar, Henry hace hincapié en la colaboración. Recomienda dejar de lado determinados aspectos, como el orgullo que surge al superar con éxito muchos, si no todos, los obstáculos que presenta la pérdida auditiva, y/o el miedo o la reticencia a resultar una imposición para otras personas. También hay que mostrarse dispuesto a hacer todo lo posible para que la colaboración funcione.

«Superar la percepción del público de lo que puede hacer una persona con pérdida auditiva también es clave», añade Henry.

Paul Sommer

Paul Sommer

En un principio, Paul Sommer se interesó por una carrera profesional en la que se prestaran servicios a personas con sordera e hipoacusia. Sin embargo, se dio cuenta de que sería demasiado unidimensional, por lo que decidió ampliar sus intereses y adquirir experiencia en otras áreas.

Paul nació con una sordera profunda, que se le diagnosticó a los 15 meses. Utilizó audífonos hasta que recibió su primer implante coclear (IC) en 2003 y el segundo en 2008. Agradecido por la ayuda que varias organizaciones y mentores le prestaron tanto a él como a sus padres cuando era niño, dedicó muchas horas como voluntario en tareas relacionadas.

Empezó en Accenture como consultor de gestión colaborando con empresas de la lista Fortune 500. Después de casi seis años, estudió un MBA con la esperanza de iniciar un emprendimiento social que ofreciese tecnologías auditivas asequibles en los países en vías de desarrollo. Tuvo que dejar de lado este plan porque no pudo encontrar ningún modelo que funcionara. Aceptó, en cambio, la oportunidad de trabajar en un programa de rotación de liderazgo donde finalmente dirigió programas de pacientes para una empresa de dispositivos médicos dedicada a la detección y el tratamiento del cáncer de mama. A continuación, Paul empezó a trabajar en una empresa de biotecnología especializada en tratamientos de la esclerosis múltiple, donde desempeñó una función similar con mayores responsabilidades. Posteriormente, trabajó en Geisinger, lo que le brindó la oportunidad de aprender los conocimientos básicos para liderar la experiencia del paciente en la vanguardia de la asistencia médica.

Recientemente, ha comenzado a trabajar como responsable mundial de Experiencia e Innovación del Paciente en Decibel Therapeutics, una empresa dedicada a descubrir y desarrollar tratamientos para restaurar y mejorar la audición y el equilibrio. «Cuando recibí la llamada de Decibel Therapeutics, sentí que era la manera de cerrar el círculo y aunar todas mis experiencias y entusiasmo por ayudar a las personas con pérdida auditiva, a sus familias/cuidadores y a los profesionales sanitarios», dice Paul.

Paul es la primera persona con pérdida auditiva en el equipo, por lo que aporta un conjunto único de experiencias que comprenden, no solo su pérdida auditiva, sino también su experiencia en juntas directivas de organizaciones relacionadas con la pérdida auditiva.

«Mi propia experiencia con los audífonos y, posteriormente, con los implantes cocleares me facilita unos conocimientos únicos que pudo aplicar en mi trabajo, ayudando a Decibel a comprender cómo trabajar mejor con personas con sordera e hipoacusia y con sus cuidadores en ensayos clínicos y de otro tipo, al ofrecer otra opción para poder oír a través de la terapia génica», asegura Paul.

A las personas interesadas en ​​una carrera similar, Paul les recomienda que persigan lo que les apasione, teniendo en cuenta que no tiene que ser una trayectoria lineal. «Me apetecía ampliar mis horizontes, aparte de la pérdida auditiva, y aprender otras habilidades, ¡y estoy obteniendo grandes beneficios!», añade.

Paul aconseja también establecer contactos con personas en este ámbito y desarrollar una red sólida de colaboradores y mentores. Señala que le gusta trabajar de nuevo con muchos de los colaboradores y mentores que tuvo cuando trabajó como voluntario en organizaciones especializadas en pérdida auditiva.

Rachel Dubin

Rachel Dubin

Rachel Dubin trabajó durante 20 años en investigación sobre defensa en el Institute for Defense Analyses, un centro de investigación y desarrollo financiado con fondos federales. Necesitaba un cambio y deseaba que su trabajo llegara a un público más amplio. Preparada para un nuevo reto y mayores responsabilidades, consiguió un trabajo como el primer analista de datos e investigación en la Oficina de Diversidad e Inclusión en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos.

«Este trabajo es como un regreso a mis orígenes», dice Rachel. Con una sordera profunda diagnosticada a los cinco años, Rachel utiliza implantes cocleares. Anteriormente trabajó en The Hill como becaria para el Senador Tom Harkin y ha testificado ante la Cámara y el Senado a favor de la investigación sobre la sordera. Estas experiencias le proporcionaron el conocimiento institucional para realizar su trabajo.

«Mi experiencia como persona con pérdida auditiva me ha permitido aportar una perspectiva muy necesaria al trabajo de diversidad, equidad e inclusión que realizamos e informar tanto a mis colegas como a la comunidad de la Cámara acerca de la accesibilidad».

Rachel ha podido asesorar al personal de la Cámara sobre cómo preparar entrevistas accesibles de empleos/prácticas y contratar a personas con discapacidades. También hizo presión para que se añadiese una pregunta sobre discapacidad en su Encuesta de Compensación y Diversidad.

En el caso de que se tenga interés en una carrera similar, Rachel recomienda ponerse en contacto con alguno de sus compañeros. Disponen de un banco de currículos y pueden ayudar a mejorar el currículo propio y a prepararse para las entrevistas con las oficinas de la Cámara. También recomienda estar pendiente de la bolsa de trabajo de la Professional Diversity Network (Red de Diversidad Profesional), donde pudo encontrar su trabajo actual.

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