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Cochlear Impacts and Self-Advocating

This is the fourth part of an ongoing series by Christine J. Ko, MD, a physician and a parent of a child who is deaf, based on her experiences from both sides of the stethoscope. In this installment, she interviews her 11-year-old son, Owen, who has bilateral cochlear implants (surgery bilaterally at 25 months of age) and a diagnosis of auditory neuropathy. 

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By Christine J. Ko, MD

What do you think of having cochlear implants? 

Having cochlear implants is a lot different, but I think it is fun, which is an advantage.  

The fun stuff: 

I have this mechanism called Roger – but now I call him OJ. I don’t really know why, but my teacher wanted a different name for it. Through OJ, I can hear teachers talking about stuff. Sometimes they mute it, but sometimes, I have heard very interesting things over the years. Sometimes I hear the toilet flushing if teachers forget to mute it when they go to the bathroom. I have heard teachers cursing! That’s kind of fun, although it doesn’t happen too often. The teachers aren’t aware, and they are just talking. Sometimes since other kids know what I can do, they ask me what the teachers are saying.   

 There are disadvantages. One of the disadvantages is that sometimes the equipment doesn’t work. When that happens, it is frustrating because other people don’t have to worry about equipment not working. That’s the biggest disadvantage. A smaller disadvantage is that I can’t hear people as well, but maybe everyone sometimes can’t hear other people. Another thing that is kind of bad is that technology can die – cochlear implants can die if you’re not careful. People who don’t have cochlear implants don’t have to worry about that problem. You have to think about protecting the equipment when it is raining or during certain activities like sports. You can’t just jump into the pool without putting on aqua covers. Small things like that build up, and it can become really taxing. I am used to it – I try to take a deep breath because I consider myself lucky to be able to hear. 

Do you wish you didn’t have cochlear implants? 

Sometimes I wish I didn’t have them. But I also like being able to hear. I like hearing the world and people. For an extrovert like me, lots of different experiences are welcome.  

What advice would you give to others who have cochlear implants or who might get them? 

  1. Stay strong even if you hate it, because in life, you’ll eventually thank the person who gave you cochlear implants. 
  2. If there is a quiz in school that you don’t want to do, you just have to do it. Auditory verbal therapy is sometimes like that. Just do it. Deal with it, and hopefully it will result in something good. 
  3. For mapping, I would say to all the audiologists out there – try to make it fun, because sometimes kids (and adults) get bored listening to beeps. To the kids – I know it is going to be boring, listening to beeps, but the audiologists are just trying to help you. My advice – just don’t yell at your audiologist. 
  4. When you go see doctors – the doctor could potentially be wrong, so don’t blindly trust them. I was told by a doctor that I am blind! The doctor was totally wrong! To kids – no matter how long the appointment, eventually, you’ll be out of there.  
  5. Self-advocating – say, can you please repeat that again? Don’t hide that you don’t hear it. I’ve done that many times, and it does not work out. Speak up, if you honestly can’t hear. For example, in school one time, I couldn’t hear the kid reading. Then we had to answer some questions, and I just guessed at the answers because I didn’t hear any of the reading. I got everything wrong! And the teacher told me to do better next time. I didn’t feel badly because I knew it was just because I hadn’t heard the reading. Here’s the thing, though, if you don’t tell your teacher that you can’t hear the reading, the teacher might say, Why didn’t you answer these correctly? And give you a hard time. It is much easier, in the end, to admit from the start that you can’t hear. And maybe it’s not just you; maybe other kids can’t hear the reading either. You won’t know if you don’t speak up.  

Implantes cocleares y defensa de los propios intereses 

Esta es la cuarta parte de una serie en curso, escrita por Christine J. Ko, MD, doctora y madre de un niño con sordera, basada en sus experiencias a ambos lados del estetoscopio. En esta entrega entrevista a su hijo Owen de 11 años, que utiliza implantes cocleares bilaterales (se le practicó una cirugía bilateral a la edad de 25 meses) y tiene un diagnóstico de neuropatía auditiva. 

¿Qué opinas de utilizar implantes cocleares? 

Utilizar implantes cocleares es una gran diferencia pero creo que es divertido, lo que es una ventaja.  

Lo divertido: 

Tengo este mecanismo llamado Roger, pero que ahora llamo OJ. La verdad es que no sé por qué, pero mi maestro quería que le diese un nombre diferente. A través de OJ, puedo oír a los maestros cuando hablan. A veces lo silencian, pero otras veces he oído cosas muy interesantes en estos años. En ocasiones, oigo el sonido del agua en el inodoro cuando los maestros se olvidan de silenciarlo cuando van al baño. ¡Les he escuchado maldecir! Es algo divertido, si bien no sucede con demasiada frecuencia. Los maestros no son conscientes y únicamente están charlando. A veces, como otros niños saben lo que puedo hacer, me preguntan que están diciendo.    

También existen inconvenientes. Uno de ellos es que a veces el equipo no funciona. Cuando ocurre, es frustrante porque otras personas no tienen que preocuparse de que el equipo no funcione. Es el mayor inconveniente. Un inconveniente menor es que no puedo oír perfectamente a las personas, pero es posible que, en ocasiones, tampoco otras personas se oigan entre sí. Otro problema es que la tecnología puede fallar y los implantes cocleares pueden fallar si no se tiene cuidado. Las personas que no utilizan implantes cocleares no tienen que preocuparse por este problema. Debes pensar en proteger el equipo cuando llueve o durante algunas actividades, como las deportivas. No puedes simplemente lanzarte a la piscina sin ponerte cobertores acuáticos. Pequeñas cosas como esta se acumulan y pueden resultar bastante agotadoras. Estoy acostumbrado y trato de respirar profundamente porque me considero afortunado de poder oír. 

¿Te gustaría no tener que utilizar implantes cocleares? 

A veces, me gustaría no tener que utilizarlos, pero también me gusta poder oír. Me gusta oír el mundo y a la gente. Siendo una persona extrovertida, me encantan las experiencias diferentes.  

¿Qué consejo darías a otros niños que utilizan implantes cocleares o que podrían utilizarlos? 

  1. Que no se deben desanimar incluso si los odian, porque terminarán agradeciendo a la persona que se los facilitó. 
  2. Puede haber un examen en la escuela que no quieran hacer, pero tienen que hacerlo. La terapia auditivo-verbal es así, en ocasiones. Tienes que hacerla. Debes enfrentarte a ella y, con suerte, el resultado será bueno. 
  3. Para el mapeo, les diría a todos los audiólogos que traten de hacerlo divertido, porque a veces los niños (y los adultos) se aburren de escuchar pitidos. A los niños les digo que les resultará aburrido escuchar pitidos, pero que los audiólogos solo tratan de ayudarles. Mi consejo es que no se enfaden con el audiólogo. 
  4. Otra cosa es que los médicos pueden equivocarse, por lo que no se debe confiar ciegamente en ellos. ¡Un médico me dijo que estaba ciego! ¡Y estaba totalmente equivocado! A los niños les digo que no les importe cuánto tiempo dure la cita, porque finalmente terminarán saliendo.  
  5. También, deben defender sus propios intereses, por ejemplo diciendo «¿lo podrías repetir?» No deben ocultar que no han oído algo. Lo he ocultado muchas veces y no es una buena idea. Si no puedes oír, lo debes decir alto y claro. Por ejemplo, una vez en clase, no podía oír al niño que estaba leyendo. A continuación, tuvimos que responder a algunas preguntas y me inventé las respuestas porque no había oído nada de la lectura. ¡Contesté mal a todo! Y el maestro me dijo que debía hacerlo mejor la próxima vez. No me sentí mal porque sabía que no había podido oír la lectura. Sin embargo, lo que ocurre es que si no le dices al maestro que no puedes oír la lectura, después podría decirte: ¿por qué no has respondido correctamente? Y hacerte pasar un mal rato. Al final, es mucho más fácil admitir desde un principio que no puedes oír. Y tal vez no solo te pase a ti, sino que es posible que otros niños tampoco puedan oír la lectura. No lo sabrás, si no hablas alto y claro. 

 

 

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