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Q&A With Development Associate Brooke Kemper Alholm

Brooke Kemper Alholm is the new development associate at AG Bell. Brooke is no stranger to AG Bell: her son, Cole, received legal and financial support as the family navigated the preschool years and his cochlear implant journey.

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Written By: Rin-rin Yu

Brooke Kemper Alholm is the new development associate at AG Bell. Brooke is no stranger to AG Bell: her son, Cole, received legal and financial support as the family navigated the preschool years and his cochlear implant journey. In her new role, she will support AG Bell’s efforts to grow its base with current and new donors and to help expand its international footprint. We talked with Brooke about her experience raising Cole, navigating the world of Listening and Spoken Language, and her plans for AG Bell.

Q: How did you get involved with AG Bell as a parent? 

A: Our family’s involvement with AG Bell has been an evolution as our son, Cole, has grown. Our very first interaction with AG Bell was when Cole was diagnosed at 12 weeks old. The association surfaced in the blur of Google searches I conducted. AG Bell was simply a great source of information then.

AG Bell really came into play for us when Cole was approaching preschool. We needed to determine his legal entitlements in private versus public school. AG Bell helped us sift through that.

AG Bell also helped us financially through the financial aid awards for preschool and grade school. We were able to offset some of the financial burden and used AG Bell funds toward therapy, tuition and a school mini-mic.

We’ve also tried to reciprocate the generosity AG Bell showed our family. My husband and I hosted a large Kentucky Derby party for two years. Any proceeds were donated to the association. We held a fun event and raised money for a cause dear to us—a true win-win.

Now I am delighted to work at AG Bell as a development associate. They just cannot be rid of us!

Q: Tell us about your son, Cole

A: Cole is pretty much your all-American 11-year-old boy. He loves playing sports, watching sports, dreaming of sports. He is a great student and is mainstreamed at a local Catholic school. He spends hours outside: swimming, playing basketball, football, and outdoor games with a group of neighborhood pals he sees daily. He also enjoys playing video games and watching Dude Perfect and other sports videos on YouTube.

Cole did not pass his newborn hearing screenings. When Cole was six weeks old, we saw the medical director of the Cochlear Implant Program and Audiology Department at the Anne and Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago. At 12 weeks old, Cole received tubes and a diagnosis of bilateral severe to profound hearing loss – the common age for children who are diagnosed with hearing loss.

From there, we did all the Googling and calling and praying. The day Cole was discharged from his tube surgery, Dr. Dana Suskind returned a desperate email I sent her. She called and assured me that Cole was “born in the golden age of hearing.” She assured me that my baby would be absolutely fine and without limits. From that day forward, Dana and the University of Chicago Pediatric Cochlear Implant team held our hands every step of the way as Cole was implanted, left ear at 9 months and right ear at 12 months. Through activations and mappings and ear infections and even an explant/re-implant of his left implant at 7 years old, Dana and her team have been our partners and cheerleaders throughout Cole’s journey.

Q: What were some struggles you remember in the beginning?

A: While Cole’s surgeries were only a little over 10 years ago, so much has changed. When we were researching hearing loss and options for our infant son, there was a dearth of accurate information about implants and listening and spoken language. There was misinformation regarding cochlear implants. It was a little confusing, but fortunately we had our team in place quickly. We knew, without question, that cochlear implants and Listening and Spoken Language was the route we wanted to pursue for our son.

Finding a certified AVT was difficult, even in the Chicago suburbs! There were only two in our general geographical area. We had to push the Early Intervention system to accept our preferred AVT as she was technically out of our geographic coverage area. There were rounds and rounds of phone calls, paperwork and challenges. I think that was our first true taste of the challenging advocate role a parent takes on.

Explaining his hearing loss and cochlear implant technology to others also was challenging. Most people still did not know about cochlear implant technology even in 2010.

Q: What are you most proud of? 

A: This is an easy question. I don’t think Cole even fully understands that he has a “disability,” nor do his peers. He’s just one of the guys and we wouldn’t have it any other way.

Cole’s ability to fold into the fabric of his school, friends and teammates is a testament to his focus and attitude. He worked so hard in intense therapy from six weeks until he was 7. Cole never has and never will let hearing loss get in the way of life the way he wants to live it. We don’t have one proud moment with Cole. We, as parents, are amazed and proud every day.

Q: What is something you often tell parents who are the start of their journey?

A: Don’t lose your baby in the weeds of the journey. Infants and toddlers are so special—sweet, cuddly, curious. Don’t be so focused on hearing and hearing-related milestones that you miss the joy of a baby. I often found myself falling down a rabbit hole of worry when Cole was a baby. I was fortunate to realize when I was doing this and could re-focus on Cole’s sweet, smiley personality and all his wonderful discoveries and growth.

Q: What do you hope you can accomplish at AG Bell?

A: I want to help level the playing field for other children with hearing loss everywhere, in the U.S. and beyond. I want all children to have access to information and resources to allow them to live life at the same level as typically hearing children, just like our son.

For more information, please visit AG Bell here.

Preguntas y respuestas con la auxiliar de Desarrollo Brooke Kemper

Brooke Kemper Alholm es la nueva auxiliar de Desarrollo (Development associate) de AG Bell. Brooke no es una persona desconocida en AG Bell, ya que su hijo Cole recibió apoyo jurídico y económico durante la etapa de preescolar y el itinerario del implante coclear. En su nuevo puesto, Brooke colaborará con AG Bell para ampliar su base de donantes existentes y nuevos, y expandir su presencia internacional. Hablamos con Brooke sobre su experiencia en la crianza de Cole, sus experiencias en el ámbito de la escucha y el lenguaje hablado, y sus planes en AG Bell.

P: ¿Cuál ha sido su relación con AG Bell como madre? 

R: La relación de nuestra familia con AG Bell ha ido evolucionando a medida que nuestro hijo Cole crecía. Nuestra primera interacción con AG Bell tuvo lugar tras el diagnóstico de la pérdida auditiva de Cole cuando tenía 12 semanas. La asociación apareció entre las búsquedas que realicé en Google. En aquellos momentos, AG Bell era simplemente una gran fuente de información y entró en nuestras vidas cuando Cole se acercaba a la etapa preescolar. Necesitábamos conocer sus derechos legales en la educación privada frente a los de la pública y AG Bell nos ayudó a analizar la información.

También nos ayudó económicamente a través de subvenciones económicas durante las etapas de preescolar y primaria. Pudimos compensar parte de la carga económica y utilizamos los fondos de AG Bell en terapias, matrículas y un minimicrófono escolar.

Por nuestra parte, siempre hemos tratado de corresponder a la generosidad que AG Bell ha mostrado a nuestra familia. Mi esposo y yo organizamos una gran fiesta en el Derby de Kentucky durante dos años y todos los ingresos se donaron a la asociación. Celebramos un evento divertido y recaudamos dinero para una gran causa, un evento en el que todos ganamos.

Actualmente, estoy encantada de trabajar en AG Bell como auxiliar de Desarrollo. ¡No pueden librarse de nosotros!

P: Háblenos de su hijo Cole

R: Cole es lo que se dice un niño estadounidense típico de 11 años. Le encanta practicar deportes, ver deportes y soñar con deportes. Es muy buen estudiante y estudia en una escuela católica local dentro del sistema educativo ordinario. Pasa mucho tiempo al aire libre nadando y jugando al baloncesto, al fútbol y a otros deportes con un grupo de amigos del vecindario a los que ve todos los días. También le gustan los videojuegos y ver Dude Perfect y otros videos deportivos en YouTube.

Cole no superó el cribado auditivo neonatal. Cuando tenía seis semanas, acudimos al director médico del Programa de Implantes Cocleares y del Departamento de Audiología del Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago. A las 12 semanas, Cole recibió los «tubos» y un diagnóstico de pérdida auditiva severa-profunda bilateral, la edad normal del diagnóstico de una pérdida auditiva.

A partir de ese momento, realizamos búsquedas en Google y llamadas, y rezamos. El día en que Cole recibió el alta de la intervención quirúrgica, la Dra. Dana Suskind me respondió a un correo electrónico desesperado que le había enviado. Me llamó y me aseguró que Cole «había nacido en la edad de oro de la audición». Me aseguró que mi bebé estaría absolutamente bien y no tendría limitaciones. A partir de ese día, Dana y el equipo de implantes cocleares pediátricos de la University of Chicago nos llevaron de la mano en cada paso del proceso de implantación de Cole, a los 9 meses en el oído izquierdo y a los 12 meses en el derecho. A través de activaciones y mapeos, infecciones de oídos e incluso un explante/reimplante del implante izquierdo a los 7 años, Dana y su equipo han sido nuestros compañeros y animadores a lo largo del itinerario de Cole.

P: ¿Cuáles fueron algunos de los problemas al principio que recuerde?

R: Las intervenciones quirúrgicas de Cole se realizaron hace poco más de 10 años y desde entonces ha cambiado mucho la situación. Cuando buscábamos información sobre la pérdida auditiva y las opciones para nuestro hijo pequeño, nos encontrábamos con una escasez de información precisa sobre los implantes y la escucha y el lenguaje hablado. La información sobre los implantes cocleares era errónea y bastante confusa, si bien tuvimos la suerte de contar con un buen equipo de personas. Sin lugar a dudas, sabíamos que los implantes cocleares y la escucha y el lenguaje hablado eran la senda que queríamos seguir para nuestro hijo.

La búsqueda de un terapeuta auditivo-verbal certificado fue complicada, ¡incluso en la periferia de Chicago! Solo había dos en nuestra zona geográfica. Tuvimos que negociar con el sistema de intervención temprana para que aceptara a la terapeuta auditivo-verbal de nuestra elección, ya que técnicamente se encontraba fuera de nuestra área de cobertura geográfica. Nos enfrentamos a rondas y rondas de llamadas telefónicas, papeleo y problemas. Creo que esta fue nuestra primera prueba real del complicado papel de defensor que asume un progenitor.

La explicación de su pérdida auditiva y la tecnología de los implantes cocleares a otras personas también suponía un reto. La mayoría de la gente desconocía la existencia de la tecnología de implantes cocleares, incluso en 2010.

P: ¿De qué se siente más orgullosa? 

R: Esa pregunta es sencilla. No creo que Cole entienda realmente que tiene una «discapacidad», ni tampoco sus compañeros. Es solo uno más y no cambiaríamos la situación por nada del mundo.

La capacidad de Cole de integrarse en la escuela y con sus amigos y compañeros de equipo es un testimonio de su planteamiento y su actitud. Estuvo mucho tiempo en terapia intensa, desde las seis semanas hasta los 7 años. Cole nunca ha dejado y nunca permitirá que la pérdida auditiva se interponga en el camino de la vida que desea vivir. No tenemos un momento de orgullo con Cole. Como padres, estamos asombrados y orgullosos cada día que pasa.

P: ¿Qué suele decirles a los padres que se encuentran al inicio de su itinerario?

R: Que no pierdan a su bebé en la «maleza del camino». Los bebés y los niños pequeños son muy especiales: cariñosos, adorables y curiosos. No se deben centrar tanto en la audición y en los hitos relacionados con la audición como para perderse la alegría de un bebé. Con frecuencia me sorprendía cayendo en un pozo de preocupación cuando Cole era un bebé. Tuve la suerte de darme cuenta de esta actitud y volver a centrarme en la personalidad cariñosa y sonriente de Cole, así como en todos sus maravillosos descubrimientos y su crecimiento.

P: ¿Qué espera poder lograr en AG Bell?

R: Quiero ayudar a igualar «el terreno de juego» para otros niños con pérdida auditiva en todas partes, en los EE. UU. y en otros países. Deseo que todos los niños tengan acceso a la información y a los recursos que les permitan vivir la vida en las mismas condiciones que los niños con una audición normal, al igual que nuestro hijo.

Para mas infomación, visite a AG Bell International aquí.

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