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Grassroots Advocacy Creates Change in U.S. States

AG Bell has always been a big supporter of groups and organizations who push for state-level coverage and inclusion of Listening and Spoken Language (LSL) communication options.


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By Melody Bertrand

AG Bell has always been a big supporter of groups and organizations who push for state-level coverage and inclusion of Listening and Spoken Language (LSL) communication options.

However, even with the effectiveness of early hearing detection and intervention (EHDI) programs, policy at a state level for service delivery and follow-up vary greatly.

So where do we stand on advocacy? Unfortunately, there are groups in many states still fighting to make sure all children who are deaf and hard of hearing (DHH) have access and information about all forms of communication options so that parents can make the best decision for their families.

LEAD-K Overview

LEAD-K stands for Language Equality and Acquisition for Deaf Kids. The goal of LEAD-K advocates is to make sure that all children who are DHH have the skills and abilities to communicate effectively by the time they reach Kindergarten. To achieve this, the organization provides a model legislative bill for communication policy to state leaders and legislatures. However, the model bill’s language and state directives appear to emphasize American Sign Language (ASL) over LSL, including the requirement of a state advisory committee in which the majority of participants should be deaf and use ASL.

In 2018, AG Bell began working collaboratively with LEAD-K to ensure that the language being used in recommended legislative documents addressed all communication methods used by children who are DHH. Specifically, we wanted the inclusion of spoken English and LSL methods in the bill language as well as emphasis on parent choice for language and communication. However, this collaboration largely depended on state chapters and advocates of LSL, and during the pandemic many relationships simply fell through.

So why does this matter now?

Since 2016, many states have introduced LEAD-K model bills in state legislatures without the input or consideration of all DHH groups. While the model bill is meant to be starting place for conversation and review of what is needed for support in each state, many states are simply introducing the model bill as a standard bill without following the full development process to form advisory groups and explore the language development challenges for that state. To date, 21 states have passed LEAD-K legislation, with most states using the model bill language.

This is important because federal law—Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)—requires full disclosure of all communication options available to children who are DHH. To that end, AG Bell has always taken the approach that all communication options should be the choice of the parent/family and that those decisions should be supported through state-funded early intervention services.

And as we have now seen, without this input, many states are only funding and, in some cases, requiring that ASL be taught to deaf children as a primary method of communication.

“People who make these decisions, such as school board members and legislators, don’t know what they don’t know. Without a strong voice to provide research to support different types of communication choices, the decision makers will listen to the voices that sound the most reasonable, even if their point of view is based on opinion and not fact,” said Joni Alberg, AG Bell’s policy advocate. “Our job at an advocacy level is to make sure they hear our perspective and have access to the research studies that support parental choice and option, such as LSL.”

Here are just some examples of where advocacy efforts have been a success, and where there is still work to do to ensure parent choice is being respected and supported.

Virginia

In Virginia, the model LEAD-K legislation was introduced. The Virginia chapter of AG Bell was a vocal advocate to ensure that LSL was included as an option and outcome choice of the final bill. However, it was a five-year battle to ensure the state lawmakers understood the different language options and ensure that parents continued to have their language decisions supported by state-funded programs and intervention services.

Minnesota

The AG Bell chapter in Minnesota continues to advocate against two state bills that, although they have been defeated before, continue to be reintroduced. The first would eliminate the state certification of auditory oral teachers of the deaf and require all teachers of the deaf be proficient in ASL. The second bill would make the failure of a parent to teach their child ASL a case of neglect and abuse, meaning that the state could charge the parents with abuse. The AG Bell Minnesota chapter continues to fight against both these bills and have been very successful in educating and networking with their state representatives.

Missouri

In January 2023, the state house introduced the model LEAD-K bill to legislature. It’s currently on the docket for debate and review though it appears unlikely to pass during this legislative session. With support of community members, AG Bell has created a Missouri chapter to help inform and advise state legislators to make adjustments to the bill language so all communication options and parent choices are recognized and supported.

Delaware

There is a push for system change in Delaware. Currently, 46% of all children diagnosed with a hearing loss are being served by the Delaware School for the Deaf (DSD) where ASL is the primary language used. For many parents, DSD is contacting them directly and telling them they can support their child and family. Unfortunately, parents are not receiving information about all communication options or other service providers. Further, families should be referred to the state early intervention program prior to any “program” contacting parents. Advocacy groups, including the ACLU and AG Bell, are working together to create a state bill of rights for children who are DHH. The bill of rights emphasizes the importance of parent choice and how options promote equality and inclusivity.

California – Los Angeles Unified School District

In May 2022, the Los Angeles Unified School District board of education unanimously passed a resolution that restructured the state’s programs for kids who are DHH. California is unique in that individual school districts provide services for birth to 3 years old, all the way to age 21 (most states typically provide separate birth–3 programs through public health and early intervention programs).

Under the new structure, Los Angeles requires all programs to offer an ASL and English bilingual program. There are some key components of this structure that AG Bell advocated against, including the lumping of all levels of hearing loss (mild to severe) as “deaf”.

AG Bell’s California Chapter and partners, including the John Tracy Center, provided testimony and letters opposing this structure for several reasons:

  1. Federal law (IDEA) requires all communications options be discussed openly—parents are entitled to know what all the communication options are for children who are deaf, and be provided information about the outcomes of those choices.
  2. All children will be supported in learning ASL and English while in the program: First, learning ASL is like learning a foreign language…if children must learn it, then so must their parents. Second, 73% of the student population in Los Angeles Unified School district is Latino, where Spanish is the main home language. The new structure will require those parents to learn two new languages—ASL and English—to communicate with their child.
  3. Parental choice and preference is not being taken under consideration; parents can opt-out of services, but it isn’t clear if they would then be offered alternative supports.
  4. The policy was created behind closed doors with no input from groups like AG Bell about different language options and outcomes.

Unfortunately, the state is now using this structure as a policy model for all California school districts to follow.

Your Call to Action

“What happens next?” is the most often asked question AG Bell receives. Truthfully, each state has its own policies and structures so there is no “one” fit for everyone. However, there are things you can do:

  • Join your local AG Bell Chapter. If there is not a chapter in your state, consider starting one!
  • Contact your state EHDI program to determine what language options and choices are widely available.
  • Find out what supports your local school district has in place, and remember that, by law, they are required to provide in-district support for children who are DHH. Knowing what those supports are will help you identify if there is a need to change the school district’s policies.

Stay tuned over the next several months as we highlight the successes of AG Bell’s chapter groups in advocating for change in their state to support all communication choices for children who are DHH.

La defensa de base crea cambios en los EE. UU.

AG Bell siempre ha sido un gran defensora de los grupos y las organizaciones que presionan en favor de la cobertura a nivel estatal y de la inclusión de la opción de comunicación de la Escucha y el Lenguaje Hablado (LSL).

Sin embargo, a pesar de la eficacia de los programas de detección e intervención auditivas tempranas (EHDI, por sus siglas en inglés), las políticas de prestación de servicios y seguimiento varían enormemente entre los distintos estados.

¿En qué punto nos encontramos en materia de defensa/reivindicación? Por desgracia, siguen existiendo grupos en numerosos estados que deben presionar para que los padres de todos los niños y niñas con sordera e hipoacusia tengan acceso e información acerca de todas las opciones de comunicación, de manera que puedan tomar la mejor decisión para sus familias.

Resumen de LEAD-K

LEAD-K son las siglas de Language Equality and Acquisition for Deaf Kids (Igualdad y adquisición del lenguaje para los niños con sordera). El objetivo de los defensores de LEAD-K es asegurarse de que todos los niños con sordera e hipoacusia tengan las habilidades y destrezas necesarias para comunicarse con eficacia cuando entren en preescolar. Para conseguirlo, la organización proporciona a los líderes y legislaturas estatales un proyecto de ley modelo para la política de comunicación. Sin embargo, tanto el texto como las directrices estatales del proyecto de ley modelo parecen hacer hincapié en la lengua de signos estadounidense (ASL) sobre el método LSL, incluido el requisito de un comité asesor estatal en el que la mayoría de los integrantes tengan sordera y utilicen la ASL.

En 2018, AG Bell comenzó a trabajar en colaboración con LEAD-K para conseguir que en el texto utilizado en los documentos legislativos recomendados se abordasen todos los métodos de comunicación utilizados por los niños con sordera e hipoacusia. En concreto, nuestro objetivo era que se incluyeran los métodos de inglés hablado y LSL en el proyecto de ley, además de hacer hincapié en la facultad de elección de los padres en materia de lengua y comunicación. Sin embargo, esta colaboración dependía en gran medida de las secciones estatales y de los defensores del método LSL y durante la pandemia muchas relaciones simplemente fracasaron.

¿Por qué tiene importancia actualmente?

Desde 2016, en numerosos estados se ha introducido el proyecto de ley modelo LEAD-K en las legislaturas estatales sin las aportaciones ni la consideración de todos los grupos en favor de los derechos de las personas con sordera e hipoacusia. Si bien el proyecto de ley modelo pretende ser el punto de partida para la conversación y la revisión de lo que se necesita para el apoyo en cada estado, muchos estados se limitan a introducir el proyecto de ley modelo como un proyecto de ley estándar, sin seguir el proceso de desarrollo completo para formar grupos asesores y explorar los retos de desarrollo del texto en el estado en cuestión. Hasta la fecha, 21 estados han aprobado la legislación LEAD-K y en la mayoría de ellos se utiliza el texto del proyecto de ley modelo.

Este dato es importante porque la ley federal IDEA (siglas en inglés de Ley de educación para personas con discapacidades) exige una divulgación completa de todas las opciones de comunicación disponibles para los niños con sordera e hipoacusia. En este sentido, AG Bell siempre ha defendido que todas las opciones de comunicación deben estar disponibles para su elección por parte de los padres y las familias, y que estas decisiones se deben respaldar a través de servicios de intervención temprana financiados a nivel estatal.

Además, como podemos ver actualmente, sin estas aportaciones de los grupos de base, muchos estados solo financian y, en algunos casos, exigen que se enseñe la ASL a los niños con sordera como método principal de comunicación.

«Las personas que toman estas decisiones, como los miembros de las juntas escolares y los legisladores, no disponen de toda la información necesaria. Sin una intervención importante que aporte investigaciones que respalden los distintos tipos de opciones de comunicación, los responsables de la toma de decisiones escucharán las voces que suenen más razonables, aunque su punto de vista se base en opiniones y no en hechos», afirma Joni Alberg, defensora de políticas de AG Bell. «Nuestro trabajo a nivel de defensa/reivindicación es asegurarnos de que escuchen nuestra perspectiva y tengan acceso a los estudios de investigación que respaldan la elección y la opción de los padres, como el método LSL».

A continuación se facilitan algunos ejemplos de casos en los que los esfuerzos de defensa/reivindicación han sido un éxito, y de casos en los que aún queda trabajo por hacer para garantizar que se respete y respalde la elección de los padres.

Virginia

En Virginia se adoptó la legislación modelo LEAD-K. La sección de Virginia de AG Bell fue una firme defensora de la inclusión del método LSL como opción y elección en el proyecto de ley final. No obstante, se mantuvo una batalla de cinco años para conseguir que los legisladores estatales comprendieran las diferentes opciones de comunicación y garantizar que los padres siguieran manteniendo la facultad de decidir la opción de comunicación de sus hijos y que fuera respaldada por programas y servicios de intervención financiados a nivel estatal.

Minnesota

La sección de Minnesota de AG Bell prosigue con su trabajo de defensa/reivindicación contra dos proyectos de ley estatales que, aunque ya han sido rechazados anteriormente, se siguen introduciendo. En el primero se eliminaría la certificación estatal de los profesores de sordos auditivo-orales y se exigiría que todos los profesores de sordos dominaran la ASL. En el segundo proyecto de ley el hecho de que los padres no enseñen a sus hijos la ASL sería un caso de negligencia y maltrato, lo que significa que el estado podría acusarles de maltrato. La sección de Minnesota de AG Bell sigue luchando contra estos dos proyectos de ley y ha logrado impartir formación a los representantes estatales y establecer contacto con ellos.

Missouri

En enero de 2023, la cámara estatal presentó a la legislatura el proyecto de ley modelo LEAD-K. Actualmente se encuentra en la agenda para su debate y revisión, si bien parece poco probable que se apruebe durante esta sesión legislativa. Con el apoyo de los miembros de la comunidad, AG Bell ha creado una sección en Missouri para informar y asesorar a los legisladores estatales para que hagan ajustes en el texto del proyecto de ley con el fin de que todas las opciones de comunicación y elección de los padres se reconozcan y respalden.

Delaware

En Delaware existen presiones para cambiar el sistema. En la actualidad, el 46 % de todos los niños a los que se diagnostica una pérdida auditiva son atendidos por la Delaware School for the Deaf (DSD, Escuela para sordos de Delaware), donde la ASL es la forma principal de comunicación utilizada. Normalmente, la DSD se pone directamente en contacto con los padres y les informa de que pueden ayudar a sus hijos y a la familia. Desafortunadamente, los padres no reciben información sobre todas las opciones de comunicación existentes ni de otros proveedores de servicios. Además, las familias deben ser derivadas al programa estatal de intervención temprana antes de que un «programa» se ponga en contacto con ellas. Los grupos de defensa/reivindicación, entre ellos la ACLU y AG Bell, trabajan conjuntamente para crear una declaración estatal de derechos de los niños con sordera e hipoacusia. En la declaración de derechos se hace hincapié en la importancia de la elección de los padres y en cómo las opciones promueven la igualdad y la inclusión.

California – Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles

En mayo de 2022, el consejo de educación del Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles aprobó por unanimidad una resolución en la que se reestructuraban los programas estatales para niños con sordera e hipoacusia. California es única en el sentido de que los distritos escolares prestan servicios desde el nacimiento hasta los 3 años, y hasta los 21 años (en la mayoría de los estados se suelen ofrecer programas separados desde el nacimiento hasta los 3 años a través de programas de salud pública y de intervención temprana).

Con la nueva estructura, en Los Ángeles se exige que todos los programas ofrezcan un programa bilingüe en ASL e inglés. Existen algunos componentes clave de esta estructura contra los que se oponía AG Bell, incluida la agrupación de todos los niveles de pérdida auditiva (de leve a grave) como «sordera».

La sección de California de AG Bell y sus socios, incluido el John Tracy Center, presentaron testimonios y cartas oponiéndose a esta estructura por varias razones:

  1. La ley federal (IDEA) exige que todas las opciones de comunicación se discutan abiertamente: los padres tienen derecho a saber cuáles son las opciones de comunicación para los niños con sordera en su totalidad y a recibir información sobre sus resultados.
  2. Todos los niños recibirán apoyo para aprender la ASL y el idioma inglés mientras participen en el programa. En primer lugar, aprender la ASL es como aprender una lengua extranjera… si los niños deben aprenderla, también deben hacerlo sus padres. En segundo lugar, el 73 % de la población estudiantil del Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles es de procedencia hispanoamericana y el español es la principal lengua materna. En la nueva estructura se exigirá que los padres aprendan dos nuevas lenguas (ASL e inglés) para comunicarse con sus hijos.
  3. No se tienen en cuenta la elección ni las preferencias de los padres, que pueden renunciar a los servicios, pero no está claro si se les ofrecerían ayudas alternativas.
  4. La política se creó a puerta cerrada sin contar con la opinión de grupos como AG Bell sobre las distintas opciones de comunicación y sus resultados.

Desafortunadamente, en el estado se utiliza actualmente esta estructura como modelo de política a seguir en todos los distritos escolares de California.

Llamamiento a la acción

«¿Qué pasará a continuación?» es la pregunta más frecuente que recibe AG Bell. A decir verdad, cada estado tiene sus propias políticas y estructuras, por lo que no existe ningún modelo que se pueda aplicar uniformemente. Sin embargo, puede hacer varias cosas:

  • Únase a la sección local de AG Bell. Si no existe ninguna sección en su estado, ¡considere la posibilidad de crear una!
  • Póngase en contacto con el programa EHDI de su estado para conocer las opciones de comunicación que se pueden elegir y que se encuentren ampliamente disponibles.
  • Averigüe qué ayudas ofrece su distrito escolar local y recuerde que, por ley, está obligado a prestar apoyo dentro del distrito a los niños con sordera e hipoacusia. Con el conocimiento de las ayudas disponibles podrá decidir si es necesario un cambio en las políticas del distrito escolar.

Permanezca atento(a) en los próximos meses para conocer los éxitos de los grupos de las secciones de AG Bell en la defensa/reivindicación de cambios en su estado para respaldar todas las opciones de comunicación para los niños con sordera e hipoacusia.

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