Early Hearing Detection and Intervention (EHDI) programs exist across much of the world to identify children with hearing loss as soon as possible so they can start receiving intervention and begin building communication skills as early as possible. In the United States, Universal Newborn Hearing Screening (UNHS) is in effect in all U.S. states and territories. The goal is for all newborn infants to be screened for hearing loss by 1 month of age; receive a diagnostic audiology test by 3 months of age; and, if found deaf or hard of hearing (DHH), enrolled in early intervention programs as soon as possible but certainly by 6 months of age.
The legislation behind U.S. EHDI programs is complex with multiple federal organizations involved in the different aspects of this federally funded program. The National Institutes of Health (NIH), Health Resources & Services Administration (HRSA), and Centers for Disease Control (CDC) each oversee different aspects of the EHDI program. As with all federally funded programs, the organizations that receive money to implement them must reapply for funding every few years.
We know EHDI makes a difference in the lives of children who are DHH, and these organizations have worked hard to create an important and impactful program. For more than two decades, EHDI has changed the lives of these children, and the goal now is to ensure that the services provided continue to improve.
A premise of EHDI is that children identified through the EHDI process will arrive at school with age-level language, literacy and other developmental skills on par with typically-hearing peers and participate in community schools. Given sufficient support, children who are DHH can thrive in all areas of their lives!
What’s Different and What’s the Same?
In 2024, HRSA opted to change the way state EHDI programs receive technical assistance. Previously, this had been successfully managed by the National Center for Hearing Assessment and Management (NCHAM) at Utah State University through a multi-year grant.
Beginning in April 2024, five-year cooperative agreements were awarded to three organizations that will work together as a National Network of Centers with some joint and some unique objectives for each Center. Hands and Voices leads the Family Leadership in Language and Learning (FL3) Center; the American Pediatric Society leads the Provider Education Center (PEC); and the Beacon Center at Gallaudet University manages the Implementation and Change Center (ICC).
The goal of FL3 is family-focused, serving as a resource center for parents and caregivers of children who are DHH. Their goals are to increase state capacity for family support, develop family leadership skills, and engage adults who are DHH to mentor families across EHDI programs. AG Bell is pleased to serve as a member of the FL3 advisory board.
The PEC collaborates with partner organizations to enhance the training of professionals involved in the screening, diagnosis, and services provided to infants, children, and families within the EHDI system. AG Bell also serves on the PEC advisory board.
The goal of the ICC is to provide coordinated technical assistance through implementation science and change management methods, equipping EHDI programs with the resources and skills needed to strengthen their systems and improve outcomes for DHH children. They are also responsible for collecting assessment data. As of this publishing, AG Bell has not been invited to participate in any advisory capacity for the ICC.
HRSA has indicated that in addition to moving to more of a public health model in how these three centers operate, there will be an emphasis on working with HRSA and other federal agencies to accomplish assessment and reporting of language acquisition status in children who are 3 years of age.
AG Bell’s Response
In response to these changes, AG Bell has formed an EHDI Task Force to monitor the changes and implementation of these new cooperative agreements. As well, AG Bell will continue to participate on the FL3 and PEC advisory committees.
Since April, AG Bell has had several discussions with HRSA leadership to express our support and commitment to the EHDI program, and to ensure that parent/family choice remains at the center of all EHDI decision-making.
What You Can Do to Help Now
It is important to recognize that changes to federal EHDI programming are likely to impact EHDI priorities and programming at the state level. We encourage members to both participate and respond in state and local planning and implementation by reaching out to decision-makers in your area. You can:
- Participate in state EHDI advisory committees/councils as a representative who supports Listening and Spoken Language, parent choice, language and literacy outcomes on par with same-age, typically hearing peers, and relevant programming.
- Meet and work with your state EHDI coordinator and supervisors to make sure they know that today, more than 90% of parents of children who are DHH choose Listening and Spoken Language when they are given the choice.
Remember, the Family is in Charge
In a child’s life, his parents/caregivers have the right, role, and responsibility to care for their children and make decisions for them. Family is where a child learns love, language, and life skills. Parents have the awesome responsibility of loving, caring for and teaching their children to survive and live life. In short, the family is in charge of their child who is DHH and all decisions related to him/her.
Considering these facts, parents deserve the support to write their own story and make the decisions they think are best for their child. Determining how a child will access the world around him is one of the critical early decisions parents make for their child who is DHH. We must emphasize the importance of parent choice as strongly as we can because too often, as part of the EHDI process, families are both exposed to a variety of resources and may also be the recipient of a variety of conflicting information and opposing views.
To help make sure their child develops language skills that are similar to same-age peers, the child and parents must receive appropriate pediatric audiology and early intervention services, such as Listening and Spoken Language therapy. In some cases, parents like to “try” various types of services as they “figure out” what works for their child. This type of approach sometimes helps the family keep doors open as the child grows and the family observes their child’s responses to services. While a “wait and see” approach may seem understandable, it can take a lot of time, if drawn out.
Recognizing that parents should be encouraged to spend their limited time (and that of their child) in ways that help move their child along towards developing age-level or above age-level language skills, families must be supported to opt in and out of services that are not aligned with that outcome. We must listen to them and help the parents lead the way. It is, after all, their family’s journey.
In AG Bell’s work related to EHDI, we are committed to:
- Respecting parents and their role, rights, and responsibility as the primary decision-makers for their child.
- Telling all parents that children who are DHH can hear, talk, and thrive in life.
- Ensuring parents are made aware that Listening and Spoken Language is possible and probable for their child if given quality pediatric audiology, Listening and Spoken Language early intervention services by qualified professionals, and family support.
- Fitting of amplification immediately following diagnosis so that the child’s brain has access to sound.
- Providing access to qualified professionals with the knowledge and skill to promote Listening and Spoken Language, including those who are certified Listening and Spoken Language Specialists.
- Making family-to-family support available to all parents.
- Working to make sure DHH consumer-to-family support includes individuals who use Listening and Spoken Language.
- Creating opportunities for parents/caregivers and their children to meet other children, teens, and young adults who use Listening and Spoken Language in their daily lives.
- Recognizing that children who are DHH and their families have diverse needs and providing necessary support and services to meet their unique needs.
AG Bell leadership is here to assist you. Contact us at [email protected] to find out more about how you can become engaged with this advocacy effort. Together, we can make sure parents and decision-makers understand that children who are DHH can and do listen and talk!
AG Bell’s website has many resources to help parents with newly identified children. Visit our website to get started today!
¿Cuál es la situación actual de los programas EHDI?
En la pasada primavera tuvo lugar un cambio en la forma en que los programas EHDI (Detección e Intervención Auditivas Tempranas) se supervisan y gestionan a nivel federal. Siga leyendo para conocer los cambios y cómo le pueden afectar.
Los programas de Detección e Intervención Auditivas Tempranas (EHDI, Early Hearing Detection and Intervention) existen en gran parte del mundo para identificar a los niños con pérdida auditiva lo antes posible con el fin de que empiecen a recibir intervención y desarrollen las habilidades de comunicación cuanto antes. En los Estados Unidos, el cribado auditivo neonatal universal se encuentra en vigor en todos sus estados y territorios. El objetivo es que a todos los recién nacidos se les realice un cribado de pérdida auditiva antes de que cumplan un mes de vida, que se les practique una prueba de audiología diagnóstica antes de los 3 meses y que, si se les detecta sordera/hipoacusia, se les inscriba en programas de intervención temprana lo antes posible, preferiblemente antes de los 6 meses.
La legislación en la que se basan los programas EHDI estadounidenses es compleja, ya que están implicadas numerosas organizaciones federales en los diferentes aspectos de este programa financiado con fondos federales. Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios (HRSA) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) supervisan diferentes aspectos de los programas EHDI. Como ocurre con todos los programas financiados con fondos federales, las organizaciones que reciben dinero para su implementación deben volver a solicitar financiación cada pocos años.
Sabemos que los EHDI marcan la diferencia en la vida de los niños con sordera/hipoacusia y estas organizaciones realizan un importante trabajo para crear programas de gran alcance y repercusión. Durante más de dos décadas los programas EHDI ha cambiado la vida de estos niños y el objetivo actual es garantizar que los servicios prestados sigan mejorando.
Una de las premisas de los EHDI es que los niños identificados a través del proceso de EHDI empiecen la etapa escolar con el nivel de lenguaje, lectoescritura y otras habilidades de desarrollo que tienen sus compañeros con audición normal de su misma edad y se escolaricen en las escuelas locales. ¡Con los apoyos suficientes, los niños con sordera/hipoacusia pueden prosperar en todos los ámbitos de la vida!
¿Qué es diferente y qué sigue siendo igual?
En 2024 la HRSA decidió cambiar la forma en que los programas EHDI estatales reciben asistencia técnica. Anteriormente, el Centro Nacional de Evaluación y Gestión de la Audición (NCHAM) de la Universidad Estatal de Utah se encargaba de su gestión a través de una subvención de varios años.
A partir de abril de 2024 se otorgaron acuerdos de cooperación de cinco años a tres organizaciones que trabajarán conjuntamente como una Red Nacional de Centros con algunos objetivos comunes y otros únicos para cada Centro. Hands and Voices dirige el Family Leadership in Language and Learning (FL3) Center (Centro de Liderazgo Familiar en Lenguaje y Aprendizaje); la American Pediatric Society dirige el Provider Education Center (PEC) (Centro de Educación de Proveedores); y el Beaucon Center de la Gallaudet University gestiona el Implementation and Change Center (ICC) (Centro de Implementación y Cambio).
El FL3 se centra en la familia, sirviendo como centro de recursos para progenitores y cuidadores de niños con sordera/hipoacusia. Sus objetivos son aumentar la capacidad del estado para prestar apoyo familiar, desarrollar habilidades de liderazgo familiar y captar a personas adultas con sordera/hipoacusia para que orienten a las familias en los programas EHDI. AG Bell es miembro de la junta asesora del FL3.
El PEC colabora con organizaciones asociadas para mejorar la formación de los profesionales que trabajan en la detección, el diagnóstico y los servicios prestados a los bebés, los niños y las familias dentro del sistema EHDI. AG Bell también forma parte en la junta asesora del PEC.
El objetivo del ICC es prestar asistencia técnica coordinada a través de la ciencia de la implementación y los métodos de gestión del cambio, equipando a los programas EHDI con los recursos y las habilidades necesarios para fortalecer sus sistemas y mejorar los resultados para los niños con sordera/hipoacusia. También son responsables de la recopilación de datos de evaluación. En la fecha de esta publicación, AG Bell no ha sido invitada a participar en ninguna capacidad de asesoramiento del ICC.
La HRSA ha indicado que, además de adoptar un modelo de salud pública en el funcionamiento de estos tres centros, se hará hincapié en la colaboración con la HRSA y otras agencias federales para llevar a cabo la evaluación y la presentación de informes sobre el estado de adquisición del lenguaje en niños de 3 años.
Respuesta de AG Bell
En respuesta a estos cambios, AG Bell ha formado un grupo de trabajo EHDI para supervisar los cambios y la implementación de estos nuevos acuerdos de cooperación. Además, AG Bell seguirá participando en los comités asesores del FL3 y el PEC.
Desde abril, AG Bell ha mantenido varias conversaciones con dirigentes de la HRSA para expresar su apoyo y su compromiso con los programas EHDI, y asegurarse de que la elección de los progenitores/familias siga siendo primordial en la toma de decisiones de EHDI.
Qué se puede hacer para ayudar en estos momentos
Es importante reconocer que es probable que los cambios en la programación federal de EHDI repercutan en las prioridades y la programación de EHDI a nivel estatal. Animamos a los miembros a que participen y se involucren en la planificación y la implementación estatal y local poniéndose en contacto con los responsables de la toma de decisiones de su zona. Pueden, por ejemplo:
- Participar en los comités/consejos asesores de EHDI de su estado en calidad de representante que apoya la Escucha y el Lenguaje Hablado, la capacidad de elección de los progenitores, los resultados del lenguaje y la lectoescritura al mismo nivel que los compañeros con audición normal de su misma edad, y la programación pertinente.
- Reunirse y trabajar con el coordinador y los supervisores de EHDI de su estado para asegurarse de que son conscientes de que actualmente más del 90 % de los progenitores de niños con sordera/hipoacusia optan por la Escucha y el Lenguaje Hablado cuando se les ofrece esta opción.
Recuerde que la familia está a cargo
En la vida de los niños, los progenitores/cuidadores tienen el derecho, el deber y la responsabilidad de cuidarlos y tomar decisiones por ellos. En el seno de la familia aprenden el amor, el lenguaje y las habilidades vitales. Los progenitores tienen la enorme responsabilidad de amar, cuidar y enseñar a su hijo(a) a sobrevivir y a desenvolverse en la vida. En resumen, la familia está a cargo del niño(a) con sordera/hipoacusia y de todas las decisiones que le conciernan.
Teniendo en cuenta todo esto, los progenitores deben disponer del apoyo necesario para escribir su propia historia y tomar las decisiones que consideren mejores para su hijo(a). Determinar la manera en que un niño(a) con sordera/hipoacusia tendrá acceso al mundo que le rodea es una de las primeras decisiones críticas que los progenitores deben adoptar. Debemos insistir con rotundidad en la importancia de la capacidad de elección de los progenitores porque, con demasiada frecuencia, como parte del proceso de EHDI, las familias se exponen a una gran variedad de recursos y pueden recibir información contradictoria y puntos de vista opuestos.
Para asegurarse de que desarrolle habilidades lingüísticas similares a las de sus compañeros de la misma edad, tanto el niño(a) como los progenitores deben recibir los servicios adecuados de audiología pediátrica e intervención temprana, como la Escucha y el Lenguaje Hablado. En algunos casos, los progenitores prefieren «probar» varios tipos de servicios mientras «descubren» lo que funciona mejor para el niño(a). En ocasiones, este tipo de enfoque permite que la familia observe las respuestas del niño(a) a los diferentes servicios y mantenga las puertas abiertas. Si bien el enfoque de «esperar y ver» puede parecer comprensible, si se prolonga puede llevar mucho tiempo.
Siendo conscientes de que se debe animar a los progenitores a que empleen su tiempo limitado (y el de sus hijos) de forma que se fomente el avance hacia el desarrollo de habilidades lingüísticas propias de su edad o superiores, hay que apoyar a las familias para que puedan decidir si desean recibir o no servicios que no estén en consonancia con este resultado. Debemos escuchar a los progenitores y ayudarles a marcar el camino. Al fin y al cabo, se trata del itinerario de la familia.
En el trabajo de AG Bell relacionado con EHDI, nos comprometemos a:
- Respetar a los progenitores y su actuación, sus derechos y su responsabilidad como principales responsables de la toma de decisiones sobre su hijo(a).
- Informar a todos los progenitores que los niños con sordera/hipoacusia pueden oír, hablar y desenvolverse con éxito en la vida.
- Asegurarnos de que los progenitores sean conscientes de que la Escucha y el Lenguaje Hablado son posibles y probables para su hijo(a) cuando se dispone de una audiología pediátrica de calidad, servicios de intervención temprana en Escucha y Lenguaje Hablado por parte de profesionales cualificados, y apoyo familiar.
- Facilitar amplificación inmediatamente después del diagnóstico para que el cerebro del niño(a) tenga acceso al sonido.
- Facilitar el acceso a profesionales cualificados con conocimientos y habilidades para promover la Escucha y el Lenguaje Hablado, incluidos especialistas certificados en Escucha y Lenguaje Hablado.
- Poner a disposición de todos los progenitores apoyo de «familia a familia».
- Trabajar para garantizar que en los servicios al usuario con sordera/hipoacusia y su familia se incluyan personas que utilizan la Escucha y el Lenguaje Hablado.
- Crear oportunidades para que los progenitores/cuidadores y sus hijos conozcan a otros niños, adolescentes y jóvenes adultos que utilizan la Escucha y el Lenguaje Hablado en su vida diaria.
- Reconocer que los niños con sordera/hipoacusia y sus familias tienen necesidades diversas, y proporcionarles los apoyos y servicios necesarios para hacer frente a sus necesidades específicas.
La dirección de AG Bell se pone a su disposición para ayudarle. Póngase en contacto con nosotros en [email protected] para obtener más información sobre cómo puede participar en esta iniciativa de defensa/reivindicación. Juntos, podemos conseguir que los progenitores y los responsables de la toma de decisiones comprendan que los niños con sordera/hipoacusia pueden escuchar y hablar, ¡y de hecho lo hacen!
