Reflections from the AG Bell Global Matters Committee Professional Conversations
The AG Bell Global Matters Committee hosts regular Professional Conversations that gather families and professionals from all over the world to discuss topics of interest to our international community. On November 13, we gathered to discuss a topic that continues to challenge—and motivate—our community: congenital cytomegalovirus (cCMV).
Moderated by Ulrika Lofkvist and Elizabeth Tyzkiewicz, the sessions brought together international clinicians, researchers, and parents whose lived experiences and professional insights form a powerful roadmap for improving detection, management, and long-term outcomes for children who are deaf or hard of hearing because of cCMV. Panelists included Sharon Cushing (Ph.D.), Eva D. Fernandez (parent), Joan Hewitt (Au.D.), Maria Fernanda Hinojosa (PhD., LSLS Cert AVT), Doris R. Lewis (Ph.D., Au.D.), Kathryn Manfield (MSW, LICSW), Nuria Montero (parent), Valerie Sung (MBBS, FRACP MPH, Ph.D.), and Shelly Zappas (parent).
The following is a summary of those discussions, including recommendations for screening and long-term management.
Understanding cCMV: What It Is and Why It Matters
CMV is a common herpes-family virus and most adults have been infected at some point without symptoms. However, when infection occurs during pregnancy, the virus may cross the placenta and infect the developing baby, resulting in congenital CMV.
Although many newborns with cCMV appear healthy, 10–15% show symptoms at birth, and even asymptomatic infants remain at risk for delayed, progressive, or late-onset complications. Most commonly, the baby will have hearing loss but can also experience vision challenges, balance disorders, motor delays, epilepsy, learning difficulties, and behavioural differences. cCMV accounts for 15–20% of childhood hearing loss globally (Pesch & Schleiss, 2012).
Early diagnosis is pivotal, yet still difficult. Accurate identification requires a saliva, urine, or blood test within the first 21 days of life, a window that many families miss due to low public and health professional awareness. Retrospective testing using dried blood spots from newborns is possible but not uniformly accessible.
The Family Journey: What Parents Need Most
The emotional landscape shared by parents is strikingly similar across countries. Parents describe:
- Uncertainty and fear during pregnancy or early infancy when symptoms emerged.
- Delays in diagnosis, often worsened by clinicians’ limited familiarity with cCMV.
- A strong need for clear information, reassurance, and practical guidance.
- Feelings of guilt, even though the infection is not preventable in many cases.
- The challenge of navigating complex medical systems while caring for a newborn.
As one parent movingly described, “There was no path. Every decision required detective work.” Another spoke about online misinformation and emphasized the need for reliable, centralized, global resources for families.
Both parents and professionals highlight the benefit of connecting families with other families, creating a safe space for shared experiences, realistic expectations, and hope.
Management Across Ages: What Children Need from Birth Through Adolescence
While hearing loss is often the entry point into services, cCMV is a multisystem condition and requires lifelong, proactive monitoring. The panel stress a developmental approach:
Infancy – Laying the Foundation
- Immediate referral to a multidisciplinary team when cCMV is suspected or diagnosed.
- Early audiological management, including frequent hearing evaluations due to the risk of progression.
- Assessment and monitoring of vision, motor development, feeding, and growth.
- Consideration of antiviral therapy when appropriate and within treatment windows.
- Rapid access to early intervention: OT, PT, speech and language therapy, and auditory-verbal therapy.
Toddlerhood and Early Childhood – Supporting Development
- Continued routine hearing and vestibular monitoring, as CMV frequently affects balance organs.
- Neuropsychological and cognitive assessments to track emerging learning profiles.
- Support for communication development: spoken language, sign language, or a combination, guided by the child’s strengths.
- Collaboration between therapists, pediatricians, neurologists, and educators to adjust intervention as new needs emerge.
School Age – Navigating Learning and Behaviour
- Monitoring for attention, behaviour, executive functioning, and learning challenges, which may present later, even in children who seemed asymptomatic early on.
- Ensuring school accommodations (FM/DM systems, remote microphone, sensory breaks, preferential seating, visual supports).
- Reevaluating hearing status, as even older children may develop sudden or delayed-onset hearing loss.
- Ongoing counselling and family support, particularly as children become aware of their differences.
Adolescence and Young Adulthood – Supporting Independence
- Regular follow-up for hearing, balance, vision, and cognitive changes: cCMV has lifelong implications.
- Guidance around self-advocacy, mental health, and transition planning.
- Assessing educational and vocational supports, and encouraging peer communities and leadership opportunities.
The Power of an Integrated Team
One theme became clear: children with cCMV thrive best when surrounded by a coordinated, vigilant, and compassionate professional team. Essential team members may include:
- Audiologists
- Pediatricians and infectious disease specialists
- Neurologists
- Ophthalmologists
- Occupational and physical therapists
- Speech-language pathologists / Auditory-verbal therapists
- Neuropsychologists
- Mental health providers
- Family support specialists and parent mentors
Success stories shared by parents reaffirmed that early, blended intervention—guided by expertise but shaped by the child’s individuality—leads to meaningful progress.
Building a Better Future: What Our Global Community Can Do
The conversation repeatedly returned to one urgent need: awareness. While cCMV is common, public knowledge is remarkably low. Many countries lack consistent screening practices or clear prenatal guidance on cCMV prevention, despite simple precautions such as avoiding sharing food with young children or not kissing toddlers on the mouth.
Panel participants called for:
- National and international cCMV screening policies, especially integrated with newborn hearing screening.
- Public education campaigns, modelled after existing CMV Awareness Month initiatives.
- Widely distributed family-friendly resources explaining cCMV and next steps after diagnosis.
- Low-tech tools, such as developmental checklists, empower families to notice changes early.
- Continued research on long-term outcomes, treatment timing, and best practices for monitoring.
Recommendations for Families and Professionals
- Seek early testing if cCMV is suspected and advocate firmly within the first 21 days.
- Monitor hearing and vestibular function regularly, even into adolescence.
- Use multidisciplinary care, recognizing that cCMV is not solely an audiological condition.
- Track cognitive, motor, and behavioural development, not just speech or hearing.
- Engage in early intervention immediately, adjusting strategies as needed.
- Connect with other families, national CMV foundations, and global support networks.
- Support the whole family, acknowledging the emotional load and providing mental health resources.
- Stay vigilant, but hopeful. Children with cCMV can and do lead joyful, thriving lives.
The AG Bell Global Matters Committee will host more conversations around topics of global interest in 2026. Their next conversation will take place on March 24. Stay tuned to AG Bell social channels and our event page for updates on these events as they become available.
Reference
Pesch, M.H., & Schleiss, M.R. (2022). Emerging concepts in congenital cytomegalovirus. Pediatrics, 150(2):e2021055896. https://doi.org/10.1542/peds.2021-055896
CMV congénito: orientación para todas las edades y etapas
Reflexiones a partir de las Conversaciones Profesionales del Comité de Asuntos Globales de AG Bell.
El Comité de Asuntos Globales de AG Bell organiza periódicamente Conversaciones Profesionales que congregan a familias y profesionales de todo el mundo para debatir temas que interesan a nuestra comunidad internacional. El 13 de noviembre nos reunimos para abordar un tema que sigue planteando retos —y motivando— a nuestra comunidad: el citomegalovirus congénito (CMVc).
Moderadas por Ulrika Lofkvist y Elizabeth Tyzkiewicz, las sesiones congregaron a clínicos, investigadores y progenitores de distintos países, cuyas experiencias vividas y aportaciones profesionales conforman una hoja de ruta sólida para mejorar la detección, el tratamiento y los resultados a largo plazo de los niños con sordera o hipoacusia debido al CMVc. Entre los panelistas se encontraban Sharon Cushing (Ph.D.), Eva D. Fernández (madre), Joan Hewitt (Au.D.), María Fernanda Hinojosa (PhD., LSLS Cert AVT), Doris R. Lewis (Ph.D., Au.D.), Kathryn Manfield (MSW, LICSW), Nuria Montero (madre), Valerie Sung (MBBS, FRACP MPH, Ph.D.) y Shelly Zappas (madre).
A continuación se presenta un resumen de estas discusiones, incluidas recomendaciones para la detección y el tratamiento a largo plazo.
Comprender el CMVc: qué es y por qué es importante
El CMV es un virus común de la familia del herpes y la mayoría de los adultos se han infectado en algún momento sin presentar síntomas. Sin embargo, cuando la infección se produce durante el embarazo, el virus puede atravesar la placenta e infectar al feto en desarrollo, lo que da lugar al CMV congénito.
Aunque muchos recién nacidos con CMVc parecen sanos, entre el 10 % y el 15 % presentan síntomas al nacer, e incluso los bebés asintomáticos siguen en riesgo de sufrir complicaciones tardías, progresivas o de inicio diferido. Lo más habitual es que el bebé tenga pérdida auditiva, pero también puede experimentar problemas de visión, trastornos del equilibrio, retrasos motores, epilepsia, dificultades de aprendizaje y diferencias de comportamiento. El CMVc representa entre el 15 % y el 20 % de los casos de pérdida auditiva infantil a nivel mundial (Pesch y Schleiss, 2012).
El diagnóstico precoz es fundamental, pero sigue siendo difícil. Para identificarlo con precisión es necesario realizar un análisis de saliva, orina o sangre en los primeros 21 días de vida, un plazo que muchas familias no aprovechan debido a la escasa concienciación del público y de los profesionales sanitarios. Es posible realizar pruebas retrospectivas utilizando muestras de sangre seca de los recién nacidos, pero no se puede acceder a ellas de forma uniforme.
El recorrido familiar: lo que más necesitan los progenitores
El panorama emocional que comparten los progenitores es sorprendentemente similar en todos los países. Madres y padres describen:
- La incertidumbre y el miedo durante el embarazo o la primera infancia, cuando se detectan los síntomas.
- Los retrasos en el diagnóstico, a menudo agravados por el escaso conocimiento del CMVc por parte de los clínicos.
- Una gran necesidad de información clara, tranquilidad y orientación práctica.
- Los sentimientos de culpa, aunque en muchos casos la infección no se pueda prevenir.
- La dificultad de navegar por sistemas médicos complejos mientras se cuida de un recién nacido.
Como describía un progenitor de forma conmovedora: «No había un camino. Cada decisión requería un trabajo de detective». Otro habló de la desinformación en Internet y destacó la necesidad de disponer de recursos confiables, centralizados y globales para las familias.
Tanto los progenitores como los profesionales destacan la ventaja de que las familias se puedan conectar entre ellas, creando un espacio seguro para compartir experiencias, expectativas realistas y esperanza.
Tratamiento en todas las edades: lo que necesitan los niños desde el nacimiento hasta la adolescencia
Aunque la pérdida auditiva suele ser el punto de entrada a los servicios, el CMVc es una afección multisistémica y requiere un seguimiento proactivo de por vida. El panel hizo hincapié en un enfoque basado en el desarrollo:
Lactancia: sentar las bases
- Derivación inmediata a un equipo multidisciplinar cuando se sospeche o se diagnostique el CMVc.
- Tratamiento audiológico temprano, que incluye evaluaciones auditivas frecuentes debido al riesgo de progresión.
- Evaluación y seguimiento de la visión, el desarrollo motor, la alimentación y el crecimiento.
- Consideración de la terapia antiviral cuando sea apropiada y dentro de los plazos de tratamiento.
- Acceso rápido a la intervención temprana: terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiología/logopedia y terapia auditivo-verbal.
Etapa deambulante y primera infancia: apoyo al desarrollo
- Seguimiento rutinario continuo de la audición y del sistema vestibular, ya que el CMV afecta con frecuencia a los órganos del equilibrio.
- Evaluaciones neuropsicológicas y cognitivas para realizar un seguimiento de los perfiles de aprendizaje emergentes.
- Apoyo al desarrollo de la comunicación: lenguaje hablado, lengua de signos o una combinación de ambos, basándose en las fortalezas del niño(a).
- Colaboración entre terapeutas, pediatras, neurólogos y educadores para ajustar la intervención a medida que surjan nuevas necesidades.
Edad escolar: orientación sobre el aprendizaje y el comportamiento
- Seguimiento de la atención, el comportamiento, la función ejecutiva y las dificultades de aprendizaje, que pueden aparecer más tarde, incluso en niños que parecían asintomáticos en un principio.
- Provisión de adaptaciones escolares (sistemas FM/DM, micrófono remoto, descansos sensoriales, asientos preferentes y apoyos visuales).
- Reevaluación del estado auditivo, ya que incluso los niños mayores pueden desarrollar una pérdida auditiva repentina o de aparición tardía.
- Asesoramiento continuo y apoyo familiar, especialmente cuando los niños tomen conciencia de sus diferencias.
Adolescencia y edad adulta temprana: apoyo de la autonomía
- Seguimiento periódico de los cambios en la audición, el equilibrio, la visión y las funciones cognitivas: el CMVc tiene implicaciones de por vida.
- Orientación sobre la defensa de los propios intereses, la salud mental y la planificación de la transición.
- Evaluación de los apoyos educativos y vocacionales, y fomento de las comunidades de miembros afines y las oportunidades de liderazgo.
El valor de un equipo integrado
Una cuestión quedó muy clara: los niños con CMVc muestran un mayor progreso cuando están rodeados de un equipo profesional coordinado, atento y empático. Entre los miembros esenciales de un equipo se incluyen:
- Audiólogos
- Pediatras y especialistas en enfermedades infecciosas
- Neurólogos
- Oftalmólogos
- Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas
- Fonoaudiólogos/logopedas y terapeutas auditivo-verbales
- Neuropsicólogos
- Profesionales de la salud mental
- Especialistas en apoyo familiar y mentores parentales
Las historias de éxito compartidas por los padres y madres reafirman que, con una intervención temprana y combinada —guiada por la experiencia pero adaptada a la individualidad del niño(a)—, se consigue un progreso significativo.
Construir un futuro mejor: lo que nuestra comunidad global puede hacer
En la conversación se reincidió repetidamente en una necesidad urgente: la concienciación. Aunque el CMVc es común, el conocimiento público es notablemente bajo. Muchos países carecen de prácticas de detección sistemáticas o de orientaciones prenatales claras sobre la prevención del CMVc, a pesar de que existen precauciones sencillas, como evitar compartir alimentos con niños pequeños o no besarlos en la boca.
Los participantes en el panel reivindicaron la necesidad de que existan:
- Políticas nacionales e internacionales de detección del CMVc, especialmente integradas con el cribado auditivo neonatal.
- Campañas de educación pública, siguiendo el modelo de las iniciativas existentes del Mes de Concienciación sobre el CMV.
- Recursos de fácil acceso para las familias que expliquen el CMVc y los pasos a seguir tras el diagnóstico.
- Herramientas sencillas, como listas de control del desarrollo, que permitan a las familias detectar cambios de forma temprana.
- Investigación continua sobre los resultados a largo plazo, el momento adecuado para el tratamiento y las mejores prácticas de seguimiento.
Recomendaciones para familias y profesionales
- Solicitar pruebas tempranas si se sospecha de CMVc e insistir con firmeza en que se realicen en los primeros 21 días de vida.
- Vigilar la función auditiva y vestibular con regularidad, incluso en la adolescencia.
- Recurrir a la atención multidisciplinar, dado que el CMVc no es únicamente una afección audiológica.
- Hacer un seguimiento del desarrollo cognitivo, motor y conductual, no solo del habla o la audición.
- Iniciar la intervención temprana de inmediato, ajustando las estrategias según sea necesario.
- Ponerse en contacto con otras familias, fundaciones nacionales de CMV y redes de apoyo globales.
- Apoyar a toda la familia, reconociendo la carga emocional y facilitando recursos de salud mental.
- Mantenerse alerta, pero con esperanza. Los niños con CMVc pueden tener una vida plena y satisfactoria, y de hecho la tienen.
El Comité de Asuntos Globales de AG Bell organizará más conversaciones sobre temas de interés global en 2026. Siga los canales sociales de AG Bell y nuestra página de eventos para obtener información actualizada sobre estos eventos a medida que estén disponibles.
Referencia bibliográfica
Pesch, M.H., & Schleiss, M.R. (2022). Emerging concepts in congenital cytomegalovirus. Pediatrics, 150(2):e2021055896. https://doi.org/10.1542/peds.2021-055896
