Can you remember when you first advocated for yourself and why?
I grew up as a quiet and reserved kid, so advocating for myself never came to me naturally. There were times when I felt like I was included but didn’t have much of a voice, just because of how shy I was, or that I couldn’t hear the conversation. However, I found that there were activities through which I could make friends, such as sports. I played soccer for a local club and made friends on my street, where we played sports all the time. Having a common ground definitely helped with making friends.
As I went through middle and high school, I did not have to advocate a lot. I was fortunate to have itinerant teachers of the deaf as well as support systems in place, i.e. I had access to CART (captions) for some lectures and a notetaker for math class. I also made friends with peers with hearing loss who, like myself, came from other school districts to this district for its hearing loss program. It was nice to have a little community to be a part of and to be friends with those with hearing loss at that stage of life.
The first time I learned about the concept of advocacy, as well as its importance, was during my senior year in high school, when I was invited to a meeting regarding my own individualized education plans (IEPs). I learned about who was part of the team that wanted me to do well. The school team included the principal, guidance counselor, one-to-two of my teachers, my parents, an itinerant teacher of the deaf, and a speech-language pathologist. I learned that this wonderful group of staff members all had a stake in my IEP plan and in my success. I did not have to advocate as much because the accommodations I needed were given to me, and I could ask for assistance when I needed something more.
Another one of the key moments that sparked my understanding of the importance of advocacy was attending AG Bell’s LOFT (Leadership Opportunities for Teens) program in 2010. It was one of the most important and best times of my life, where I met other teens with hearing loss who used Listening and Spoken Language as I did. From there on, I slowly started to advocate more for myself, even with the assistance of my wonderful parents. LOFT not only provided me with opportunities to work on advocacy skills and to practice them, but it also provided a community that I truly felt a part of.
Because I went to LOFT and graduated from high school around 15 years ago, I cannot remember the very first time I had to advocate for myself out in the real world, but I can tell you of the last time I advocated for myself.
In order to obtain accommodations, especially for communicating with patients and with insurance customer service representatives over the phone, I had to advocate to my employer for what I needed. Thankfully, it was not that difficult to obtain, as I had supervisors who were understanding and wanted me to succeed. What I did notice, though, was that it was easier for me to advocate for myself now than it was when I was in school as a kid.
Growing up, asking for help was not something I wanted to do, as I perceived it as a weakness. Once I got past that, it was easier to ask for accommodations. Even in non-work situations, it was easier to figure out ways to advocate based on my current needs at the moment. For example, I went to get takeout at a local eatery, and the person spoke really fast, even when I asked them to repeat. Realizing the issue, I asked him to say it more slowly, and that did the trick. Otherwise, I’d be eating something that I did not like. Crisis averted!
Advocacy is so important, but so is having a community of peers. The best part is that programs like LOFT can give your high school child both! LOFT is currently accepting applications for its 30th year. As someone who went to LOFT as a camper and twice as a counselor, I highly recommend this experience to any high school student with hearing loss who uses Listening and Spoken Language.
The success of LOFT has provided opportunities for AG Bell to develop other programs as well. LEAP for Middle School is great for that age where kids with hearing loss are becoming more self-aware of what their hearing loss means, but aren’t ready yet for a full, 5-day sleep-away camp. During LEAP, middle-school-aged kids can meet others with hearing loss and play games in a relaxed, judgment-free environment.
AG Bell did not have the LEAP program when I was in middle school, but I got to be a facilitator for LEAP several times. It was amazing to see a number of middle school students get to interact and share their experiences, as well as learn the basics of self-advocacy!
AG Bell will be developing more programs like LEAP and LOFT, as well as online resources, to help children, teens, and young adults with hearing loss understand and develop critical self-advocacy skills. I look forward to seeing more people benefit from this critical, life-changing ability!
We want to hear from you! The purpose of this monthly vlog is to increase awareness, address questions you may have, and answer them from the perspective of someone who has lived his entire life with hearing loss. If you have questions you’d like me to answer, please send them to [email protected] and they could be featured in a future column!
¿Qué pasa con la sordera? Cómo aprendí a defender mis intereses (¡y cómo tú también puedes hacerlo!)
De pequeño era un niño tranquilo y reservado, por lo que defender mis intereses era algo que no me salía de forma natural. Había momentos en los que sentía que me incluían, pero no solía intervenir, bien porque era tímido o porque no podía oír la conversación. Sin embargo, descubrí que había actividades con las que podía hacer amigos, como los deportes. Jugaba al fútbol en un club local y hacía amigos en la calle, donde practicábamos deportes todo el tiempo. Sin ninguna duda, tener un interés común me ayudó a hacer amigos.
Durante la educación secundaria superior, no tuve prácticamente necesidad de defender mis intereses. Tuve la suerte de contar con profesores itinerantes para sordos, así como con sistemas de apoyo, es decir, tenía acceso a CART (subtítulos) para algunas clases y disponía de un tomador de apuntes para la clase de matemáticas. También hice amistad con compañeros que tenían pérdida auditiva y que, como yo, procedían de otros distritos escolares y acudían a este distrito por su programa de pérdida auditiva. Fue muy importante formar parte de una pequeña comunidad y ser amigo de otros alumnos con pérdida auditiva en esa etapa de la vida.
La primera vez que aprendí lo que era la defensa de los propios intereses y su importancia fue durante el último año de secundaria superior, cuando me invitaron a una reunión sobre mis planes de educación individualizados (PEI). Allí conocí a las personas que formaban parte del equipo que se preocupaba de que tuviera éxito escolar y en la vida. El equipo escolar estaba compuesto por el director, el orientador, uno o dos de mis maestros, mis padres, un profesor itinerante para sordos y un fonoaudiógo/logopeda. Me di cuenta de que este extraordinario grupo de profesionales tenía interés en mi plan PEI y en mi éxito personal. No tuve que defender prácticamente mis intereses porque me facilitaron las adaptaciones que necesitaba y podía pedir ayuda siempre que necesitaba alguna más.
Otro de los momentos clave que me hizo comprender la importancia de la defensa de mis intereses fue la participación en el programa LOFT (Oportunidades de liderazgo para adolescentes) de AG Bell en 2010. Fue uno de los momentos más importantes y divertidos de mi vida, ya que pude conocer a otros adolescentes con pérdida auditiva que utilizaban la Escucha y el Lenguaje Hablado como yo. A partir de ahí, poco a poco empecé a defender mis intereses, incluso con la ayuda de mis padres. LOFT no solo me facilitó la oportunidad de trabajar las habilidades de autodefensa y practicarlas, sino que me proporcionó una comunidad de la que realmente me sentía parte.
Como fui a LOFT y finalicé la educación secundaria superior cuando tenía unos 15 años, no recuerdo la primera vez que tuve que defender mis intereses en el mundo real, pero puedo contar la última vez que lo hice.
Para obtener adaptaciones, especialmente para comunicarme con los pacientes y con los representantes del servicio de atención al cliente de las aseguradoras por teléfono, tuve que pedir a la empresa donde trabajaba que me facilitara todo aquello que necesitaba. Afortunadamente, no fue tan difícil de conseguir, ya que había supervisores comprensivos que deseaban que me desenvolviera con éxito. Sin embargo, lo que sí noté fue que me resultaba más fácil defender mis intereses que cuando era niño y estaba en la escuela.
En aquellos momentos, no me apetecía pedir ayuda, ya que pensaba que era una debilidad. Una vez que superé este obstáculo, me resultó más fácil pedir adaptaciones. Incluso en situaciones no laborales, me era más sencillo encontrar la manera de defender mis intereses en cada momento. Por ejemplo, en una ocasión, fui a pedir comida para llevar a un restaurante local y la persona que me atendió hablaba muy rápido, incluso cuando le pedí que repitiera lo que decía. Al darme cuenta del problema, le pedí que hablara más despacio y todo se solucionó. De lo contrario, habría acabado comiendo algo que no me gustaba. ¡Problema solucionado!
La defensa de los propios intereses es muy importante, pero también lo es contar con una comunidad de compañeros. Lo mejor de todo es que programas como LOFT pueden ofrecer ambas cosas a un alumno de secundaria superior. LOFT está actualmente aceptando solicitudes para su trigésimo año. Como alguien que participó en LOFT como campista y dos veces como monitor, recomiendo encarecidamente esta experiencia a cualquier alumno de secundaria superior con pérdida auditiva que utilice la Escucha y el Lenguaje Hablado.
El éxito de LOFT ha facilitado a AG Bell la oportunidad de desarrollar también otros programas. LEAP for Middle School (LEAP para secundaria) es excelente para esa edad en la que los niños con pérdida auditiva son cada vez más conscientes de lo que significa su pérdida auditiva, pero aún no están preparados para un campamento residencial completo de cinco días. En LEAP, los alumnos de secundaria pueden conocer a otros alumnos con pérdida auditiva, y practicar juegos y deportes en un entorno relajado y sin prejuicios.
AG Bell no contaba con el programa LEAP cuando yo estudiaba secundaria, pero tuve la oportunidad de ser facilitador de LEAP en varias ocasiones. Fue una experiencia inolvidable ver cómo varios alumnos de secundaria interactuaban y compartían sus experiencias, además de aprender los conceptos básicos de defensa de los propios intereses.
AG Bell tiene previsto desarrollar más programas como LEAP y LOFT, así como recursos en línea, para ayudar a los niños, adolescentes y adultos jóvenes con pérdida auditiva a comprender y desarrollar habilidades fundamentales de autodefensa. ¡Espero que más personas se beneficien de esta capacidad fundamental que te cambia la vida!
¡Queremos conocer su opinión! El objetivo de este vlog es aumentar la toma de conciencia, responder a las preguntas que los lectores deseen plantear y ofrecer respuestas desde mi perspectiva como persona que ha vivido toda su vida con pérdida auditiva.Si desea plantear alguna pregunta y recibir una respuesta, envíela a [email protected] ¡y haré todo lo posible por responderla!
