“And they try to tell us that we don’t belong
But that’s alright, we’re millions strong
You are my people, you are my crowd”
Crazy Crazy Nights, KISS (1987)
What does it mean to come home? Depending on the context, this phrase can have a lot of meanings. For me, the Young Leaders Board Retreat of 2024 (YLB’24) is the very definition of coming home.
When I was 2 years old, I lost 100% of my hearing in my right ear due to an ear infection. Since then, my life has been a rollercoaster journey of perseverance, hard work, and a passion for beating the odds. After YLB’24, I feel like I’ve finally closed an important circle in my hearing loss journey, and have never felt as inspired, fulfilled, accomplished, and grateful as I did after having this experience.
How I found the AG Bell YLB’24 Retreat
I’ve never considered my hearing loss as a weakness. Even when I filled out employment applications, when it came to the disability section, I always checked none because that’s truly how I saw myself. However, since the age of 24, I’ve had several episodes of sudden total hearing loss explained by my doctors as stress-induced and treated with high doses of steroids. I realized I’m not invincible. I began to truly struggle for the first time, especially at work and social interactions; additionally, I started using hearing aids daily. Once I did, I realized how much I had been missing out on, yet something still felt missing. For me, the missing piece of the puzzle was meeting other people who also had a hearing loss. YLB’24 changed that for me.
My great friend Emma Faye Rudkin—founder of Aid the Silent—got me in touch with Erin Mangwiro of the AG Bell Young Leaders Board, the organizer for this retreat. Erin not only let me know about a local hangout coming up but also about the opportunity to join the retreat. It was exactly what I’d been looking for, and it felt incredible to participate in this event.
What I wanted to get out of this retreat was to meet others who had the same experiences as me and also to hear how they had managed to adapt to a hearing world themselves. I honestly didn’t know what to expect but found much more than I could have imagined.
The Retreat
Instead of struggling to hear and understand spoken conversations, I discovered that every single person I met at the retreat was an accomplished listener, effective communicator, and just easy to talk to. It made me feel truly connected and understood for the first time in a long while, without having to explain or even say a thing at times.
For the first time in my recent memory, I felt so relaxed that I didn’t even consciously think about my hearing, as I often do during typical social interactions. Our shared experiences facilitated networking with everyone and we all implicitly knew how to communicate well with each other. I felt normal for once. It’s powerful to realize that you’re not alone and that many other people share the same ideals, struggles, and aspirations as you.
Naturally, we shared our stories about how we had adjusted to a hearing world, and we all found common ground in that. I met people of all ages, with different hearing devices, levels of hearing loss, and incredible life experiences. I learned so much not just about others, but myself. I had attended events in the Deaf community before, but not knowing ASL well enough leaves a small niche between the world of hearing and Deaf. This event catered precisely to this crowd. To quote my now-good friend Erin:
“This is a retreat for D/HH who use LSL. LSL is for D/HH who primarily rely on ‘Listening and Spoken Language’ instead of signed language. The retreat is to build up a community for those who have been mainstreamed and do not know a lot of other D/HH people like them or who just want to connect.”
And connect we did. Everyone brought something special to the table, and although it’s only been a month since the retreat, it feels like a lifetime. I miss everyone. I am excited to see where the individuals who participated in this retreat will be a decade from now, and the impact they will make in the world and the lives of others.
In addition to meeting other people like me, we explored the beautiful nature of the Texas Hill Country and participated in different activities to work on teamwork, leadership, and public speaking. The food was exquisite too. Karen, the guest speaker for the retreat, gave me perspective and food for thought on several occasions. She helped me realize how grateful I am to my parents for everything they have done for me, and to truly forgive them for everything they didn’t do regarding my hearing loss.
The retreat also helped me realize how privileged I am to be where I am today. For the first time in my life, I acknowledged to myself that it’s not even about me or my hearing loss journey, but rather what you do to help and inspire other people. I never had a mentor to show me the ropes when it came to hearing loss, but I could be that for someone else. It was easy for me to relate my experiences to my younger peers because I’ve walked many miles in their shoes. Sharing those experiences with someone coming up in life gives you a sense of
purpose and fulfillment. If I or anyone else can make a positive impact/change in a person’s life, not only is that a great accomplishment in itself, but rather what life is truly all about: finally coming home.
As I write this, several people in our newly formed group chat have acknowledged the reality of returning to the real world after the retreat: missing the feeling of ease in communication and the camaraderie that came with those at the retreat. What we all shared at that camp was like lightning in a bottle, truly special, and I am grateful to have participated.
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Encontrarse a uno mismo: mi experiencia en el primer retiro de la Junta de Jóvenes Líderes de AG Bell
«Y tratan de decirnos que no pertenecemos,
pero no importa, somos millones.
Ustedes son mi gente, ustedes son mi multitud»
Crazy Crazy Nights, KISS (1987)
¿Qué significa encontrarse a uno mismo? Dependiendo del contexto, esta frase puede tener muchos significados. Para mí, el retiro de la Junta de Jóvenes Líderes de 2024 (YLB’24) es la definición misma de encontrarse a uno mismo.
Cuando tenía 2 años perdí el 100 % de la audición en el oído derecho por una infección de oído. Desde entonces, mi vida ha sido una montaña rusa de perseverancia, trabajo duro y pasión por superar las adversidades. Después del YLB’24, siento que por fin he cerrado un círculo importante en mi itinerario de pérdida auditiva y nunca me he sentido tan motivado, satisfecho, realizado y agradecido como después de vivir esta experiencia.
Cómo encontré el retiro YLB’24 de AG Bell
Nunca he considerado mi pérdida auditiva como una debilidad. Incluso cuando rellenaba las solicitudes de empleo, en el apartado de discapacidades siempre marcaba «ninguna» porque así es como me veía a mí mismo. Sin embargo, después de cumplir 24 años tuve varios episodios de pérdida auditiva total repentina cuya explicación, según los médicos, se debía al estrés. El tratamiento se basó en altas dosis de esteroides. Me di cuenta de que no era invencible. Por primera vez tuve que esforzarme de verdad, especialmente en el trabajo y en las interacciones sociales; además, empecé a utilizar audífonos a diario. Una vez que empecé a usarlos, me di cuenta de todo lo que me había estado perdiendo, aunque seguía sintiendo que me faltaba algo. En mi caso, la pieza del rompecabezas que faltaba era conocer a otras personas que tuvieran también una pérdida auditiva. YLB’24 me dio esta oportunidad.
Mi buena amiga Emma Faye Rudkin, fundadora de Aid the Silent, me puso en contacto con Erin Mangwiro, directora de la Junta de Jóvenes Líderes de AG Bell y organizadora de este retiro. Erin no solo me informó de una reunión local que se iba a celebrar próximamente, sino también de la oportunidad de participar en este retiro. Era justamente lo que estaba buscando y me di cuenta de que estaba en mi camino.
Del retiro esperaba conocer a otras personas que hubieran tenido experiencias semejantes a las mías y que me contaran cómo se las habían arreglado para adaptarse a un mundo de oyentes. En el fondo no sabía realmente qué podía esperar, pero me encontré con mucho más de lo que podía imaginar.
El retiro
En lugar de tener que realizar un esfuerzo extraordinario por oír y entender las conversaciones habladas, me di cuenta de que todos los participantes en el retiro eran buenos conversadores que se comunicaban con eficacia y sabían escuchar. Por primera vez en mucho tiempo, me sentí realmente conectado y comprendido, sin tener que explicar ni decir nada a veces.
Por primera vez en mis recuerdos recientes, me sentía tan relajado que ni siquiera pensaba conscientemente en mi audición, como suelo hacer en las típicas interacciones sociales. Nuestras experiencias compartidas facilitaron que pudiéramos establecer contactos entre todos, además de conocer implícitamente la manera de mantener una buena comunicación. Por una vez, sentí que era una persona normal. Es muy enriquecedor darte cuenta de que no estás solo y de que hay muchas personas con los mismos ideales, esfuerzos y aspiraciones.
Como es natural, compartimos con los demás cómo nos habíamos adaptado a un mundo de oyentes y todos encontramos puntos en común. Conocí a personas de todas las edades, con diferentes dispositivos auditivos, niveles de pérdida auditiva y experiencias de vida extraordinarias. Aprendí mucho no solo sobre los demás, sino también sobre mí mismo. Ya había asistido antes a eventos organizados por la comunidad de personas con sordera, pero si no tienes un buen conocimiento de la lengua de signos te encuentras que existe una pequeña barrera para comunicarte con ellas. Este evento iba dirigido precisamente a este colectivo. Citando a mi buena amiga Erin:
«Este es un retiro para personas con sordera/hipoacusia que utilizan el método LSL, es decir, que emplean principalmente «la Escucha y el Lenguaje Hablado» para comunicarse en lugar de la lengua de signos. La finalidad del retiro es crear una comunidad para las personas integradas en el sistema educativo ordinario que no conocen a muchas personas con sordera/hipoacusia o que simplemente desean establecer contactos».
Y lo cierto es que conectamos. Todo el mundo aportó algo especial y, aunque solo hace un mes desde el retiro, parece que haya pasado toda una vida. Les extraño a todos. Me encantaría conocer qué es lo que han hecho las personas que participaron en este retiro dentro de diez años y cómo han influido en el mundo y en la vida de otras personas.
Además de conocer a otras personas como nosotros, tuvimos la oportunidad de explorar la hermosa naturaleza del Texas Hill Country y participamos en distintas actividades para trabajar el trabajo en equipo, el liderazgo y la oratoria. La comida también fue exquisita. Karen, la ponente invitada del retiro, me facilitó perspectivas y elementos de reflexión en varias ocasiones. Me ayudó a darme cuenta de lo agradecido que les estoy a mis padres por todo lo que han hecho por mí, y a perdonarles de verdad por todo lo que no hicieron con respecto a mi pérdida auditiva.
El retiro también me ayudó a reconocer lo privilegiado que soy por mi situación actual. Por primera vez en mi vida me di cuenta de que ni siquiera se trata de mí o de mi experiencia con la pérdida auditiva, sino de lo que haces para ayudar y servir de inspiración a otras personas. Nunca tuve un mentor que me enseñara los elementos esenciales de la pérdida auditiva, pero yo podía enseñárselos a otras personas. Me resultó sencillo contar mis experiencias a los compañeros más jóvenes porque me puedo poner fácilmente en su lugar. El compartir estas experiencias con personas más jóvenes en plena evolución te aporta un sentido de propósito y plenitud. Si yo o cualquier otra persona podemos ejercer un impacto o un cambio positivo en la vida de otra persona, no solo es un gran logro, sino que de esto trata realmente la vida: de encontrarse a uno mismo.
Mientras escribo esto, varias personas del grupo de chat que acabamos de crear han transmitido lo que supone regresar al mundo real después del retiro, es decir, perder la sensación de facilidad en la comunicación y la camaradería que teníamos entre los participantes. Lo que todos compartimos en este campamento fue como «atrapar un rayo en una botella», realmente especial, y me siento muy agradecido de haber participado.
